„Tökéletes anya-lánya páros vagyunk” – Drávucz Rita és kislánya, Flóra

– Hogyan értesültetek Flóra betegségéről?

– A születésekor tudtam meg, hogy dongalába van. Amikor kitoltak, a férjem, Andor mondta, hogy baj van a gyerek lábával. A legjobb kezekbe kerültünk, dr. Szabó Miklós Károlyhoz, azóta is ő kezeli Flórát. Szerencsére semmilyen kezelésről nem maradtunk le amiatt, hogy nem tudtuk meg ezt az információt előbb. Viszont utólag értettem meg, hogy ezért nem tudott megfordulni, végig farfekvéses volt, és hogy ez volt az oka annak is, hogy bokszolást, kis mozgásokat éreztem, de rúgást soha.

– Sokkoló lehetett a dongaláb diagnózisa.

– Azt mondták a kórházban: „Anyuka, miért sír? Ez csak egy dongaláb.” Hát nekem nem csak egy dongaláb volt, hiszen én egészséges gyermeket vártam. Eleinte nem tudtuk, mivel állunk szemben. Váratlanul ért, nagyon sokat sírtam. Aztán rátaláltam egy Facebook-csoportra, amely ma már közel ezer főt számlál, ott kaptam hihetetlenül nagy támogatást.

A szülők a legnagyobb támaszai egymásnak, és az érzés, hogy nem vagyunk egyedül, felbecsülhetetlen.

Meg tudjuk adni egymásnak a megfelelő információt is, és akkor nem járod be az ezer utat, csak a százhuszonkettőt. Sokkal kevésbé megterhelő így, lelkileg, fizikailag, időben.

– A korai kezelés miből állt? Mennyire volt nehéz megbirkózni vele?

– Ötnaponta váltották a gipszet. A hatodik gipsz után Flórának volt egy dupla Achilles-ín bemetszése, és aztán kapott még egy gipszet három hétre, ami három hónapos korára le került a lábáról. Nehéz volt, mert nem csak annyi volt a feladat, hogy ettünk, sétáltunk, aludtunk. Az időpontokat a gipszelésre, a tornákra tartani kellett, a fürdetést is máshogy tudtuk megoldani. Gipsz föl, gipsz le, ő sírt, én vele sírtam. Nagyon átéreztem a félelmét, a bizonytalanságát, én is ezeket éreztem, de tudtam, hogy a legjobb helyen vagyunk, és a Ponseti-módszer, amit nála alkalmaztak, a legjobb. Az megnyugtatott, hogy van ebből kiút. A gipszek után folytatódtak az álmatlan éjszakák, mert tíz hónapos koráig napi huszonkét órán át egy összekötött sínt kellett hordania, olyan volt, mint egy snowboard. Ezzel párhuzamosan jártunk fejlesztésekre, Dévény-tornára, hidroterápiára, talpreflexológushoz.

 – A férjed, a nagyszülők melletted voltak? 

– A nagyszülők segítettek, amiben tudtak, de édesanyám akkor még messze lakott tőlünk, anyósom pedig még dolgozott, de bátorítottak, támogattak, együttéreztek. Andor, a férjem akkortájt külföldön dolgozott, váltakoztak a hetek nehézségei. Amikor itthon volt, ugyanúgy részt vett mindenben, jött, vittük, csináltuk együtt, amit kellett – ez ma is így van. Ha lehet, együtt megyünk minden vizsgálatra, szemészhez, ortopédiai vagy gerincvizsgálatra. Ha ott kell dönteni, együtt döntünk. De benne mégis több volt mindig a kérdés, miért viszem ennyi helyre, miért viszem tovább mindig. Emiatt voltak pillanatok, amikor nagyon egyedül éreztem magam. Utólag beigazolódott, nem volt rossz, hogy én addig mentem, amíg lehetett, mert végül a tizenvalahányadik neurológus után a második genetikus, dr. Szakszon Katalin mondta el Debrecenben, hogy miről van szó, mi a diagnózis.  

– Miért kellett továbbmenni, mire kellett választ találni? 

– Flóra nem állt fel. Eleinte szépen kúszott, mászott, minden időben történt. De nagyon puha volt az izma, gyenge, és nem állt fel, nem kezdett el járni. Egy évig kerestük a válaszokat. Kétéves volt, amikor megkaptuk a Charcot-Marie-Tooth diagnózist.  

 A CMT elnevezés a betegséget leíró három orvosra utal. Ez a rendellenesség az izomzatot irányító perifériás idegrendszer működési zavara, a mozgató- és érzőidegeket érintő megbetegedés. Általában lassan kibontakozó, egyénenként teljesen eltérő tünetekkel jelentkező betegség. Jelenleg nem gyógyítható, néhány érintettet jelentősen korlátozhat a mozgásban, a betegek kis százaléka kerekesszékbe kerül. Tünete az izomgyengeség, az izomsorvadás, valamint a funkció- és érzékelésvesztés a végtagokban. Az első tünetek általában az alsóvégtag törzstől távolabbi részén jelentkeznek, később pedig a felsővégtagban is megjelennek. Jelenleg több mint hárommillió embert érint világszerte, Magyarországon 4000 beteget tartanak számon (www.wonderfloraandcmt.hu) .  

 – Mit éreztél? 

– Emlékszem, autóban ültünk, talán az M0-n voltunk, és telefonon mondta el az orvos az eredményt. Nem szokott ilyet tenni, tette hozzá, de a távolság és a téma fontossága miatt muszáj volt. Nem is haragudtam rá ezért. Természetesen kellett egy kis idő, hogy feldolgozzuk, ritka betegség van a háttérben, további kérdéseink lettek, de összességében megnyugodtam. Rögtön mindent el akartam olvasni a betegségről, de ez jó volt, mert volt róla mit elolvasni. Viszont magyarul alig találtunk valamit, ezért jött létre az alapítvány. De végre nem abban a bizonytalanságban éltünk, hogy mi ennek az oka. Jött a gyászfolyamat: elfogadni, hogy ez van. Akkor jössz rá, hogy túl vagy rajta, amikor már vagy annyira erős, hogy sírás nélkül tudsz beszélni róla. Megerősödik az ember. Nekem is vannak rosszabb napjaim, de általában próbálom azt nézni, minek örülhetünk, és nem azt, mi hiányzik. 

 – A diagnózissal meglett az irány, a cél és a feladatok? 

– Inkább további kérdéseim lettek: hogyan tovább? Sokszor megválaszolatlanul maradtak ezek. A CMT esetében ráadásul az a nagyon nehéz, hogy ez egy progresszív idegsorvadással járó betegség, csomó kérdőjel van még. Bármilyen tünete van, meg kell vizsgálni, köthető-e a CMT-hez. Nemcsak arról van tehát szó, hogy adott egy állapot, és azt elfogadod, hanem arról, hogy folyamatos a bizonytalanság.  

 – A lábán kívül érintheti más szervét is? 

– Igen. Én azt szeretném, hogy csak ennyi maradjon.

Csak a mozgása legyen érintett, ezért imádkozom. 

 – A mozgásban való akadályozottsága ma annyit jelent, hogy kerekesszékes. 

– Igen, nem maradt ki semmiből. A többi gyerekkel a programokon eleinte a háromkerekű, kis műanyag motorral élte a szabad életét, otthon pedig járókeretet használt, aztán négyévesen kapott kerekesszéket. Mindenhova vittük, sok rendezvényre jártunk, és a kislány a kis lila kerekesszékével, Pudinggal mindenkit elvarázsolt.  

Kép

Fotó: Katona László

 – Sportoló vagy, a vízilabdában kiemelkedően tehetséges és sikeres voltál. Flóra betegsége kapcsán mit tudsz kamatoztatni egykori sportolói múltadból, énedből? 

– A sportban is fontos a kisebb és nagyobb célok kitűzése, a kitartás, a közösségformálás, az elfogadás magam és egymás iránt. Továbbá rengeteg olyan szakmai tudást halmoztam fel edzőktől, gyógytornászoktól, amit tudok kamatoztatni: hogyan végezze a nyújtó és erősítő gyakorlatokat, más feladatokat, és hogyan győzzön le egy-egy nehezebb akadályt, akár lelkit, akár fizikait. Emellett igyekszem őt önállóságra, tudatosságra, a stressz tudatos kezelésére, a közösségben való mozgásra nevelni.

– Mint az edzés- vagy a versenyhelyzet: az adott pillanatból hozzátok ki legtöbbet, és van előttetek egy hosszú távú cél, amiért dolgoztok. Milyen ez a munka a mindennapokban? 

– Nekem könnyebb, ha más hozza ki belőle a maximumot nap mint nap, velem legtöbbször nyűgösebben dolgozik. Én elsősorban az édesanyja, a lelki támasza szeretnék maradni, a szakemberek „küzdjenek” vele, hiszen ők a profik, ők tudják motiválni. Úgy érzem, az én feladatom a menedzselés, a logisztika, a legjobb lehetőségek felkutatása, elérése. Máshoz nem is igazán lenne erőm, néha érzem, hogy fontos megállnom, pihennem. Főleg tanácsokat tudok adni, de dolgozni neki kell. Buzdítom, vele örülök a jobb napokon, és együttérzek a nehezebbeken, és kívánom, hogy megtanulja, hogyan hozza ki magából a maximumot. Hálás vagyok, hogy ehhez a terapeuták is hozzájárulnak. A cél, hogy mindig egy kicsit többet dolgozzunk. Amikor már fáradunk, akkor leszünk jobbak. 

– Flóra már harmadikos, inkluzív iskolába jár. Miért volt fontos eleinte a speciális iskola, aztán egy másfajta közeg számára? 

– Mindkettőre igaz ugyanaz a megközelítés: ő ott egy a sok közül. Csak mást jelent ugyanaz a mondat a két helyen. A Mexikói úti mozgásjavító oviban és iskolában ő is egy volt a kerekesszékes gyerekek közül. Megtanult mindent, magabiztossá vált, természetes volt neki, hogy nem tud mindenki járni. Fantasztikus szakemberek foglalkoztak vele, barátokra lelt, a többi családdal szabadidős programokat csináltunk. Nagyon sok terhet levett a vállunkról ez a hely, még az úszás és a vízi fejlesztés is megoldott volt helyben, így normál életet élhettünk. A változás pedig azért érett meg, mert úgy gondoltuk, hogy kamaszként sokkal nehezebb lenne belépnie a való világba, mint hatévesen. Most a Gyermekek Házába jár, egy fantasztikus intézménybe, ép és akadályozottsággal élő gyerekek közé, ahol ő ugyanúgy egy a sok közül, de másképp. 

Kép

Fotó: Katona László

– Létrehoztál egy CMT-vel foglalkozó civil szervezetet, a WonderFlora & CMT Alapítványt, és jószolgálati nagyköveti feladatokat vállalsz „A játék összeköt” programban, hogy felhívd a figyelmet a befogadó játszóterek fontosságára. Mi indított ebbe az irányba? 

– A Szerencsejáték Zrt. felkérése testhez álló feladat és nagyon fontos számomra. Hogy mi indított? Elsősorban az „önzés”, szeretném a gyermekem jövőjét jobbá tenni, de ezáltal persze az összes többi érintettért és az ő jövőjükért is dolgozom, legyen valaki CMT-s, kerekesszékes vagy olyasvalaki, aki parasportot szeretne űzni. Ezek mind-mind kapcsolódnak az életemhez, Flóra jövőjéhez és ahhoz, milyen világot látok magam előtt. Az alapítvány víziója, hogy a CMT orvosságának feltalálásáig szakmai, embertársi segítséget tudjunk egymásnak adni. Végtelenül motivált vagyok. Az egyetemen a szakdolgozatomat mesterképzésben a sportlétesítmények akadálymentesítéséről írtam.

A fogyatékosügy, az érzékenyítés túlmutat azon, hogy nekem jó legyen, sokkal inkább társadalmi, rendszerszinten kell változtatni.

Látom, hogy egyre többen akarják erre felhívni a figyelmet. Mi anya-­lányaként tökéletes páros vagyunk, hogy hírét vigyük. 

– Veled együtt Flóra is ennek az ügynek, a kezdeményezésnek az „arca” lett, megsokszorozódik a tapasztalata, hogy a világ így kerek. Ő sem kevesebb, ő sem más. Nagyon kiegyensúlyozott kislánynak tűnik. 

– A családunk a komoly nehézségek ellenére együtt tudott maradni. Bár ismerek olyan családot is, ahol az anyuka egyedül van, és így működnek jól, de talán akkor lesznek teljesek ezek a gyerekek lelkileg is, ha a család együtt marad. Flóra volt a zászlóvivő az ülőröplabda Európa-bajnokságon, nem olyan rég pedig kiválasztották egy reklámfilm forgatására is, idén karácsonykor láthatjuk egy különleges játékreklámban. Ez neki mind olyan visszajelzés szerintem, hogy fontos dolgokban vehet részt, egyre nagyobbra nyílik a világ számára. A kerekes­szék neki a szabadságot jelenti. Gyorsabban fut vele, mint én. Nem tudja, milyen az, hogy futni, de a jövőképében benne van. 

– Van remény arra, hogy egyszer járni fog? 

– Pár lépést már most is meg tud tenni, rengeteget dolgoztunk ezért, jelenleg pedig épp egy külföldi gyógykezelés elbírálására várunk, ami áttörést hozhat. Mindent megteszek, hogy sikerüljön. Van egy vízióm, egy képem, hogy Flóra egy színpadon áll, és meséli a történetét. Az pedig, hogy már ő is állva rajzolja magát, magáért beszél.  

Az interjú a Szerencsejáték Zrt. támogatásával készült.

 Ez az interjú eredetileg a Képmás magazin 2022/11-es számában jelent meg. A Képmás magazinra előfizethet itt>>