Ha autista vagy ADHD-val élő gyermeket nevelsz, akkor is időt kell fordítanod magadra!

„Az én gyerekem rendkívül agresszív volt, sokszor dührohamot kapott, nem beszélt. Ezért amikor háromévesen megkaptuk a diagnózist, szinte megkönnyebbülést éreztünk. Várhattunk volna arra, hogy az óvoda és az iskola megoldja a problémákat, de nem tették, a különböző fejlesztéseknek és foglalkozásoknak köszönhetően viszont egészen élhetővé, élvezhetővé váltak a hétköznapjaink. Én tudom folytatni a munkámat, a férjemmel pedig igyekszünk figyelni egymásra, és ha az egyikünk fáradtabb, kimerültebb, akkor a másik próbálja tehermentesíteni.”

„Szerencsések vagyunk, hiszen látom, hogy a sorstársaim között hány házasság bomlott fel, mert a kapcsolat nem bírta ki a megpróbáltatásokat, elvesztek a gyermek körüli teendőkben, szinte megszűntek férfiként és nőként létezni”

– mesélt az életéről Nagy Andrea, egy autista kisfiú édesanyja.

Ma Magyarországon egyelőre kevés az a hely, ahova a problémával küzdők fordulhatnak. A Nem Adom Fel Alapítvány Léleköntő Programja éppen ezért októberben konferenciát szervezett a Párbeszéd Házában, hogy egy olyan közösség kiépítését kezdeményezzék, amely biztonsági hálót jelenthet az autizmussal és ADHD-val élő gyermeket nevelő szülők számára. Itt nemcsak olyan szervezetek jelentek meg, akik a szülők bevonásával segítik a gyermekek fejlesztését, hanem olyanok is, amelyek tehermentesítik a szülőket néhány órára és „bébiszitterkedést” vállalnak.

Hinni a gyermek fejlődésében

„A Nem Adom Fel Alapítvány Léleköntő Programja 2004-ben kezdődött, amely terapeuták, háttértámogatók, önkéntesek és az érintett szülők összehangolt együttműködésére építve fejleszti az ADHD-val vagy autizmussal élő gyermekeket. Gyógypedagógusként rájöttünk arra, hogy nem elég, ha a gyerekeknek terápiát biztosítunk, hanem muszáj a családot is bevonni ahhoz, hogy hatékonyan tudjunk dolgozni.

Ha a szülő hitet kap a gyermeke fejlődésében, ha erőt gyűjt a hétköznapok nehézségeihez, akkor egészen megváltozik az életük.

Már egyszerű gyakorlati tudással is könnyebbé, nyugodtabbá válhatnak a mindennapjaik, például, egyes gyermekeknél nem mindegy, hogy a zuhanyozik vagy fürdik, mert szenzorosan annyira érzékeny, hogy a zuhanyzás már túl sok neki, ezért dührohamot kap. Ha a szülő ilyen apróságokat megtanul, máris jobban alszik mindenki. De abban is segítünk, hogy megtalálják a családban a közös kommunikációs nyelvet: az autizmussal élők sokkal fogékonyabbak a vizuális információkra, a beszélt nyelv sokszor túlságosan gyors a számukra. Ha megtanuljuk a gyermek által jól érthető kommunikációs nyelvet és a szülőkkel közösen használjuk, a gyermek élete biztonságosabbá válik” – mondta el Vető Anna, a Nem Adom Fel Alapítvány Autizmus Programjának vezetője.  

Kép

Kép: Designed by Teksomolika / Freepik

Az ADHD-val, autizmussal élő gyerekek szüleinek élete teljesen felborul attól is, hogy a gyermekek gyakran rosszul alszanak és nagyon válogatósak. A szülők idegesek, mert félnek, hogy a gyermekük nem eszik, ezért nem fog fejlődni, ráadásul ők sem tudnak aludni, nem tudják kipihenni magukat, túlfeszített állapotba kerülnek. Ráadásul megszólják őket az utcán, ha a gyermek dührohamot kap, és állandóan attól félnek, hogy kirakják őket az oviból, iskolából, tehát folyamatos stresszben élnek. Szükségük van segítségre. „A programmal az a célunk, hogy értővé tegyük a társadalmat és a gyermek környezetét is, valamint az, hogy kiépítsünk egy olyan hálózatot, ahova a szülők támogatásért fordulhatnak” – hangsúlyozta Vető Anna.

Hibáztatás helyett együttműködés

Sokan lelkiismeret-furdalást éreznek, ha ebben a helyzetben nemcsak a gyermekük fejlesztésére, hanem a saját jóllétükre is fókuszálnak. Pedig a szakember szerint ez kulcsfontosságú.

„Ha sérült, beteg, vagy sajátos nevelési igényű gyermek születik, az a legtöbb esetben lelki sokkot jelent a szülők számára, gyakran megjelenik bennük a szégyen vagy az önvád érzése. Ilyen esetekben gyakran tapasztalható, hogy az édesanya feláldozza magát, száz százalékig a gyermeke egészségére, fejlődésére koncentrál, ami érthető. Azonban ebben a folyamatban gyakran elveszíti önmagát, a nőiességét, energiáját. Ez egy átlagon felüli helyzet, hiszen a gyerekek ott vannak az édesanya mellett 24 órán keresztül. Ezért a nők gyakran kimerülnek, amikor pedig kimerültek, egyre kevesebb jó válaszuk lesz arra, ami a családban történik” – mondta dr. Baráth Éva. Az orvos, mentálhigiénés szakember azt tanácsolja, hogy az édesanyák mindennap találjanak olyan fél órát, amelyben csak azt csinálják, ami feltölti őket. Minden édesanyának szüksége van erre, de az autizmussal, ADHD-val élő kisgyerekek anyukájának végképp. A szakember szerint különösen jó, ha ez a félórás elfoglaltság valamilyen sportot jelent, hiszen ahogy a mondás is tartja „ép testben, ép lélek”. „Elsődleges fontosságú tehát az alapszükségletek feltöltése, az egyik ilyen az aktivitás, de nagyon lényeges, hogy az édesanya aludjon eleget és egyen rendszeresen. Az édesanya jóllétéhez nagyban hozzájárul, ha talál olyan énidőt, ahol meg tudja élni a kreativitását” – hangsúlyozta dr. Baráth Éva.

„Sajnos sok házasság megy tönkre, ha beteg vagy sajátos nevelési igényű gyermek születik. Sok férfi szégyelli ezt az állapotot, ezért állnak tovább oly gyakran. Fontos, hogy a szülők közösen dolgozzák fel ezt a helyzetet, ne hibáztassák egymást, hanem próbáljanak meg együttműködni.”

„A párkapcsolatban pedig lényeges, hogy ne vesszen el a ’mi’ fogalma, a társak rendszeresen töltsenek együtt minőségi időt, menjenek el vacsorázni, moziba, bárhova, ahol csak ketten vannak. És ha tehetik, legalább az idő egy részét ne azzal töltsék, hogy a gyermekről vagy a családi helyzetről beszélgetnek.” A szakember azt szokta kérni klienseitől, hogy a pár tagjai határozzák meg a saját szeretetnyelvüket, és találjanak olyan közös hobbit, ami mindkettőjüket kikapcsolja.

Párkapcsolati szinten a legfontosabb tehát a hibáztatás helyett az együttműködés.

Sokszor az is problémát jelent, hogy az autizmussal és ADHD-val élő gyerekeket kiközösítik, ezek után pedig perifériára kerül az édesanya is. Nehéz megélni, hogy a problémájukon kívül a kirekesztettség érzésével is meg kell birkózniuk, az édesanyáknak éppen ezért nagy szükségük van a segítségre, hiszen változás akkor történik a család életében és a gyermek fejlődésében, ha ő is tud új válaszokat adni.

Sajgó Szabolcs, jezsuita atya elmondta, ő is több hasonló helyzetben lévő családdal találkozott már, tapasztalata szerint a hit sokat segített nekik. „Isten jelenlétében azt érezzük, kiapadhatatlan forrás van körülöttünk. A hit segítségével az ember megerősítve érzi magát. Sokszor azért élünk meg nagyon nehéznek valamit, mert nem jó szögből tekintünk rá, és az megvisel minket. Amikor az ember imádkozik, sokszor előfordul, hogy máshonnan tud nézni a problémáira, másképp látja azokat, észreveszi, hogy van tovább, sőt, megmutatkozhat egy, a helyzetből kovácsolható nagyobb jó.” A Párbeszéd Házának igazgatója a közösség megtartó erejét is kiemelte, sokszor ugyanis nem a szavak jelentik a segítséget, hanem a jelenlét, az összetartozás érzése.