„Autistának lenni olyan, hogy amíg mások gépfegyvert kaptak ugyanahhoz a pályához, nekünk egy csúzli jutott”

„Kamaszként meg voltam győződve róla, hogy bolond vagyok, hogy valami rettenetes mentális betegségem van. Nem beszéltem róla senkinek, mert attól féltem, hogy elvisznek kivizsgáltatni, kiderül, és bezárnak a bolondok házába. Mindeközben csendes, szófogadó, kitűnő tanuló, tipikus jó kislány voltam.” Klaudia 45 éves, autista. Ő és sok más sorstársa helyzetét igyekszik kihangosítani egy most megjelent, úttörő kötet.

Ahányféle ember, annyiféle autizmus

A szerzők életútja évekkel ezelőtt keresztezte egymást a Vadaskert Kórházban, ahol gyógypedagógusként, pszichológusként, pszichiáterként, rezidens orvosként dolgoztak együtt. A szakmai együttműködés és a közös szenvedély vezetett később a Neurodiverz Műhely alapításához, azzal a céllal, hogy minél több ember számára elérhető tudást nyújtsanak. Közös munkájuk gyümölcse most egy különleges kötet, ami nem szakkönyvnek készült, és laikusok számára is érdekes. 

AuTipikus – új, szemléletváltó könyv jelent meg
Mi van, ha az autizmus nem egy hiba a rendszerben – hanem egy másik rendszer? Egy világ, ami nem kevésbé emberi. Csak kevésbé ismerős. Vétek Zsófia pszichológus, Madarassy-Szücs Anna gyermekpszichiáter, Sipos Boldizsár gyermek- és ifjúságpszichiáter szakorvosjelölt és Túri Anna orvos paradigmaváltó könyvet írt az autizmusról. Az AuTipikus – Útikalauz kíváncsi elméknek című kötet új szemlélettel közelít az autizmushoz, és valós történeteket, friss kutatásokat, elgondolkodtató kérdéseket ismertet. Közel hoz, és talán segít jobban kapcsolódnunk egymáshoz.

Fő célcsoportjuk az autista felnőttek, és az autista gyerekeket nevelő szülők. Ugyanakkor nem csak érintetteknek, szülőknek, valamint szakembereknek szánták, hanem mindenkinek, aki kíváncsi. Nemcsak az autizmusról, hanem az emberi működésről írnak, tehát valóban mindenki találhat benne valamit a maga számára. Hangsúlyozzák, nem az öndiagnosztika a könyv célja, hanem a családtagok, ismerősök jobb megértése. 

A szerzők vallják, az autizmus nem azt jelenti, hogy valami baj van veled, hanem azt, hogy valahogy máshogy működik az idegrendszered. 

Hiszen ahányféle ember, annyiféle autizmus.

„Ha felvállalom, megkockáztatom, hogy infantilizálni fognak”

A kötet több mint ötven autista személy bevonásával készült, akik saját történeteiket – általában álnéven – osztják meg az olvasókkal. 

„Egész gyermekkoromban bullyingnak voltam kitéve, iskolaváltás is szükséges volt, mivel az általános iskolai osztályfőnököm is csatlakozott ehhez. Úgy érzem, ha felvállalom az autizmust, megkockáztatom, hogy infantilizálni fognak, de ha meg nem, akkor a sok félreértés miatt rossz embernek, furának, esetleg drogosnak néznek, tehát negatívan ítélnek meg.” (Réka, 22 éves)

„Az általános iskola nyolc éve alatt pokol volt az életem, állandó kirekesztés, bullying, gúny és megvetés tárgya voltam (…) Még huszonévesen az első munkahelyemen is felfigyeltem arra, hogy egyesek a hátam mögött rajtam és a számukra szokatlan viselkedésemen vagy szóhasználatomon röhögnek.” (Vince, 44 éves)

A stigmatizálás még ma is jelen van. Az autista szó sok gyerek és serdülő szóhasználatában szitokszót jelent.

Az Esőemberen túl

Minden történelmi időszakban megtaláljuk azokat a személyeket, akik nem átlagos működésűek voltak. Az őskorban valaki elkezdett a barlangokra rajzolni, a középkor végén Kopernikusz, a heliocentrikus világkép kidolgozója bezárkózott egy toronyba, hogy a csillagokat kutassa, míg Albert Einstein állítólag csak szandált hordott. 

Nem voltak átlagosak, nélkülük mégis kevesebb lenne a világunk. 

Az elmúlt ötven évben jelentős változáson ment keresztül az autizmusról alkotott kép: régebben súlyos fogyatékosságként értelmezték, ám mostanra bizonyos társadalmakban megengedőbb, vállalhatóbb, sokszínűbb értelmezési tartományba került. Korábban az autista szóról sokaknak az Esőember című film és a Dustin Hoffman által alakított Raymond jutott eszébe, akire öccse, Charlie (Tom Cruise) egy intézetben talál rá, és hazaviszi magához annak reményében, hogy megszerezheti a bátyjára hagyott apai örökséget. Míg az autista felnőttről Raymond, addig az autista gyerekekről egy dülöngélő, fülét befogó, sikító kisfiú képe élt a többségben. 

Ma már a tudomány úgy tartja, hogy bármilyen intellektussal és képességekkel rendelkező ember lehet autista, ugyanakkor az átlagos vagy magas intelligenciájú autista gyerekek mégis gyakran nagyon későn vagy egyáltalán nem jutnak diagnózishoz.

„Kétgyermekes anyaként lettem autista”

A medikális modell az autizmust hiányosságként keretezi, míg a neurodiverzitás paradigma azt mondja ki, hogy az autizmus az idegrendszeri működés természetes variációja. A kötet szerzői szerint mindkét értelmezés helytálló, mert természetesen vannak olyan esetek, amikor igenis orvosi kezelésre, gyógyszerre van szükség.

A könyvben is megjelenő szemléletváltás lényege, hogy ma az autizmust nem különálló típusokra, hanem több, egymással összefüggő működésdimenzióra bontják. Ezért nem használják már azt sem, hogy valaki „magasan” vagy „alacsonyan funkcionáló”. 

Miközben az érintettek száma folyamatosan növekszik, a miértekre nincs egyértelmű válasz.

„A diagnózisszám növekedéséhez az is hozzájárul, hogy ma többen jutnak el vizsgálatra – bár a felnőttellátásban még mindig jelentős hiányok vannak. A közösségi média, a neurodiverzitás-mozgalom és az autista emberek saját hangjának megjelenése által egyre többen ráismernek saját működésükre, és mernek segítséget kérni” – magyarázta lapunknak Madarassy-Szücs Anna és Sipos Boldizsár. 

A rohamos emelkedés elsősorban a serdülő lányok és a felnőttek körében jelent meg most, és rengeteg felnőtt a gyermeke kapcsán ismer rá a saját érintettségére.

„Diagnózisom története már-már közhelyes. Sose volt egyszerű »lennem«, de több-kevesebb sikerrel megoldottam. Leérettségiztem, orvosi diplomát szereztem, férjhez mentem (…) Amikor aztán 31 évesen anya lettem (ha nem is voltam tökéletesen felkészült, az ellenkezőjének se mondhatnám magam), cunamiként zódult rám a hétköznapok valósága (…) És ha nem születik meg a kislányom a maga minden kihívással együtt is varázslatos idegrendszerével, és nem kényszerít válaszok keresésére, sose kapok saját diagnózist. Szóval mint annyi másik nő a spektrumon, felnőttként (34 évesen), kétgyermekes anyaként »lettem« autista.” (Vikó, 37 éves)

Miért van egyre több érintett? 

„Néhány országban még mindig megszállottan próbálják megtalálni az »autizmusjárvány« okát. 

A tudomány azonban jelenleg elég egyértelműen fogalmaz: nincs járvány, és nincs olyan környezeti tényező – sem az étrend, sem a képernyőidő, sem az oltások –, amely bizonyítottan növelné az autizmus előfordulását. 

A modern életmód bizonyos szinten befolyásolja az idegrendszeri fejlődést, illetve vannak kockázati tényezők, de ezek közvetítő tényezők, nem pedig egyértelmű okok” – foglalták össze a gyermekpszichiáter szakemberek.

„Ha egy szülő úgy érzi, hogy gyermeke bizonyos területeken fokozott támogatásra szorul, például a szociális kapcsolódás, a kommunikáció, a játék, a rugalmas alkalmazkodás terén, már ekkor érdemes szakemberhez fordulni” – javasolták. Tudni kell, hogy a diagnózis többlépcsős, komplex folyamat, amelynek célja annak megértése, hogyan működik a gyermek, és milyen támogatás segítené őt a legjobban.

Ma sok család és felnőtt azért küzd a diagnózisért, mert támogatás csak papírral jár. Eközben problémát jelent, hogy – akár rendkívül eltérő idegrendszeri működésmóddal és igényekkel – mindenki ugyanazt a támogatási csomagot kapja. „Ez sok család számára segítség, viszont épp a személyre szabottság hiányzik belőle. A sajátos nevelési igény (SNI) elvileg az egyénre szabott pedagógiai adaptációt szolgálná, a gyakorlatban azonban ma még sok helyen inkább egységesített protokollok valósulnak csak meg. Vagy sajnos még azok sem” – fogalmazott Madarassy-Szücs Anna. 

Visszahúzódó, vagy inkább a felnőttekhez kapcsolódik a gyerek

Az autizmus nem egy tünetlista, hanem egy működésmintázat. Sok jel már kisgyermekkorban megjelenik, de gyakran csak később, például serdülőkorban válik akadályozóvá. 

A szociális kapcsolódás terén előfordulhat, hogy a gyermek nehezebben érti a társas helyzeteket, visszahúzódó vagy éppen túl direkt, esetleg inkább felnőttekhez kapcsolódik, mint a kortársaihoz.

Megjelenhet a fokozott igény a kiszámíthatóságra, így a váltások, átmenetek kihívást okozhatnak. Előfordulhat túlzott vagy éppen csökkent reakció fényre, hangokra, szagokra, érintésre, belső, testi ingerekre is, az érintettek könnyen túlterhelődhetnek. 

A szakemberek kiemelték, az autizmus nem egy olyan állapot, amelyet gyógyítani vagy megjavítani lehetséges vagy szükséges. A cél az, hogy a gyermek és a környezete jobban illeszkedjenek egymáshoz. Magát az gyermeket is segítik abban, hogy jobban értse saját működését, felismerje, mi terheli meg, mi segíti, és milyen eszközökkel tudja magát biztonságosabban szabályozni. 

Hányan élnek itthon autizmussal? 
A KSH 2022-es népszámlálási adatai szerint jelenleg 7623 gyereknek van autizmus diagnózisa, de ez messze nem tükrözi a valós helyzetet. Valójában több tízezren lehetnek érintettek. Továbbá 200 ezer körül lehet azoknak a felnőtt autista személyeknek a száma, akiket még nem diagnosztizáltak, így vélhetően az önmagukról alkotott kép egy fontos eleme nélkül élnek. Összességében nincsenek pontos adatok arról, hogy hány autizmussal élő ember van az országban. Eközben a kutatások azt mutatják, hogy a fel nem ismert autista serdülők és felnőttek gyakran másodlagos kihívásokkal – szorongás, depresszió, kiégés, identitásbizonytalanság – küzdenek.

A várólisták hónapoktól akár évekig terjedhetnek

A WHO Mental Health Atlas adatai szerint 2017-ben összesen 52 gyermekpszichiáter dolgozott hazánkban (állami és magánszektor együtt). Ez körülbelül 2,7 gyermekpszichiáter 100 ezer 20 év alatti lakosra. Magyarországon összpszichiátriai szinten 14,9 pszichiáter jut 100 ezer lakosra, míg Európában az átlag körülbelül 17. Nyugat-Európa több országában pedig 23–27 ez a szám. 

Mit jelent ez? A két szakember a statisztika kapcsán arra hívta fel a figyelmet, hogy míg felnőtt pszichiátriában a középmezőnyben vagyunk, gyermekpszichiátriában rosszul állunk. Sok településen egyáltalán nincs helyben gyermekpszichiáter, a diagnózis felállítása pedig néhány nagy centrumra korlátozódik. A várólisták emiatt hónapoktól akár évekig terjedhetnek. Igaz, a gyermekellátásban az elmúlt években létrejöttek állami és magánközpontok, de utóbbit anyagilag nem minden család engedheti meg magának.  

„Kell javítani a helyzeten – de nem azért, hogy mindenkit diagnózissal lássunk el” – hangsúlyozták a kötet társszerzői. 

Hozzátették, Magyarországon 2013 óta nincs érvényes országos autizmusterv, pedig a fejlesztéshez elengedhetetlen lenne az átfogó, hosszú távú, országos koncepció, a felnőtt diagnosztika megteremtése és a szükségletalapú támogatási rendszer. 

Ahogy a könyvben a 28 éves Boti meséli: „Autistának lenni olyan, hogy amíg mások gépfegyvert kaptak ugyanahhoz a pályához, nekünk egy csúzli jutott (…) Ráadásul sokan nagyon későn jövünk rá, hogy a többiek kezében nem csúzli van, és folyamatosan szégyenkezünk amiatt, hogy ennyire küzdelmes számunkra még a könnyű pálya is.”