Háromhetente néhány óra szabadidő jut Szilviának, aki beteg gyermekéről gondoskodik

Szántó Szilvia Sára nap mint nap azért küzd, hogy idősebb fia, Csordás Koppány megkapja a megfelelő kezeléseket, tudjon fejlődni – de legalábbis ne romoljon az állapota –, eljusson a számára alkalmas iskolába, és az egészségügyi kihívások mellett meglegyenek a napi kis örömei. Valamint azért, hogy az öccsnek, Atillának minél kisebb terhelést jelentsen a bátyjával való együttélés. Az utóbbi négy évben azonban az ő egészsége is megromlott.

Napi küzdelem

Csordás Koppány is azon beteg gyermekek, fiatalok közé tartozik, akiknek családja évekkel ezelőtt segítséget, támogatást kért a gyermek ellátásához, ugyanis a fejlesztés és egyáltalán a létezés költségei nagyon magasak. Létrehozták a Koppány Útja Alapítványt, amelyen keresztül támogatni lehet a családot. Szilvia nem csak anyagi, hanem tárgyi segítséget is elfogad adott esetben – erről mindig nála kell érdeklődni. Igyekszik beszámolni a közösségi médiában Koppány fejlesztésének lépéseiről, a fiú állapotáról. 

Vannak segítőik, barátaik, de a napi küzdelmeket akkor is az anyának kell megvívnia. 

„A válás óta, körülbelül nyolc éve egyedül nevelem a fiúkat, akiket az édesapa háromhetente visz el néhány órára” – meséli Szilvia arról az időablakról, amikor lehetősége van egy kicsit mással is foglalkozni, picit magában lenni. Emellett olyan kis időközök jutnak neki, amikor Koppány iskolában vagy fejlesztésen van – de ez is csak napi néhány óra. 

Elfogadta ezt a helyzetet, állapotot, és igyekszik a célokra koncentrálni. Legutóbb például kitalálta egy fejlesztőközpont, a Csoda Csiga Meseház és Tankert létrehozását, ahol a hozzájuk hasonló beteg, sérült gyermeket, gyermekeket nevelő családoknak, a fiataloknak kínálnának élményalapú foglalkozásokat, egyben közösségi teret. A tervezés, az építkezés el is indult, Szilviát sokan támogatták, ám a folyamat megakadt, mert körülbelül négy éve a kisebbik fiú, Atilla is beteg lett. Hosszas vizsgálódás után kiderült, hogy a posztcovid okozta a problémát.  

Minden kiszámíthatatlanná vált

„Lehet, hogy nem szép kifejezés, de Kopi gondozását alapvetően feladatnak tekintettem, tekintem, amiben fontos, hogy minél boldogabban élhesse meg a mindennapokat. De az elmúlt négy évünk nagyon káoszossá vált. Korábban csak nem feltétlenül tudtunk komoly határokat betartani például időbeosztásban. Most minden kiszámíthatatlanabb. 

Amióta levittük Atilla lázát olyan 39 fok körülire, javult a helyzet, ismét tud valamennyit iskolába menni. Sőt, januárban megírta a középiskolai felvételit, ami az állapotához képest csodásan sikerült neki. 

Reméljük, hogy felveszik a vágyott középiskolába. Ezek okoznak örömet nekem a hétköznapokban, illetve Kopi kedvessége, csodás, szeretetteli lénye újra meg újra feltölt, ahogyan a körülötte lévőket is” – fogalmaz Szilvia, akinek az élete folyamatos készenlétben telik. 

A hitből merít erőt

Hajnalban kelnek, hogy be tudjanak jutni iskolába vagy az aktuális kezelésre, fejlesztésre, ez idő alatt az édesanya elintézi a fontos ügyeket, majd mennek haza, ahol szintén ő van végig a fiúkkal. Éjszaka Kopi ad több elfoglaltságot, mert az alvási apnoé miatt időnként ébreszteni kell. A ház, a kert fenntartása is időt, energiát emészt fel. Igyekeznek maguknak megtermelni, amit lehet. 

„Eléggé elhasználódtam mára. Pár hónapja azonban Kopi iskolájában dolgozik egy nővér, így a fiam már egész nap, reggel 8-tól kora délutánig ott tud maradni. Ez azért is jó, mert társaságban lehet. Segítenek neki bevenni a gyógyszert, vizeletet üríteni. Hetente egyszer a Budai Gyermekkórházba járunk. Én pedig el tudtam végre menni reumatológushoz és kezelésre, mert az ujjaim alig mozogtak. Már ennek is örülök” – folytatja Szilvia. Közben folyamatosan azon van, hogy támogatásokra pályázzon, és minél több fejlesztést – például jóga, logopédia – el tudjon érni fia számára.

A hétköznapokhoz, ehhez a folyamatos küzdelemhez elsősorban a hitből merít erőt. Nagyon sokat jelentenek továbbá a barátok, ismerősök, akik akkor is keresik, ha ő már hetek óta nem adott hírt magáról. Alapvetően pedig lelkes, optimista típus, mondja magáról, akinek a fiúk jólléte a legfontosabb. 

Azt a tervét sem adta fel, hogy dolgozni fog, ezért is folytatja a Csoda Csiga létrehozását. 

De mindezt jobb lenne egy támogató társsal, nem? – kérdezem, persze sejtve, hogy ebben a helyzetben Szilviának a partnerkeresésre van a legkevesebb ideje, kedve gondolni. „Egy időben nyitott voltam egy lehetséges párkapcsolatra, de hamar rájöttem, hogy mégsem menne a dolog. Senkit nem szeretnék terhelni magunkkal, a fiúk betegségével, ellátásával. Csak azért biztosan nem akarnék férfit, hogy fát vágjon nekünk, vagy más ház körüli munkában segítsen. Jelenleg nem igénylem a párkapcsolatot, talán majd később, ha a fiúk már kevesebb felügyeletre szorulnak” – fogalmaz az édesanya, majd indul is tovább Kopiért, akit háromnegyedórával korábban rakott le fejlesztésen.