„Potyogtak a könnyeim, amikor az ötödik orvost hívták be konzultálni” – Még mindig nagyon későn ismerik fel az endometriózist

„Bennem nagyon sokáig fel sem vetődött, hogy ez nem normális”

„14 éves koromtól kezdve minden menstruációm nagyon fájdalmas volt, rendszeresen görcsöltem azokon a napokon. Előfordult, hogy csak fájdalomcsillapító injekció segített, de a gyógyszerek mellett is alapvetően rosszul voltam: miközben bennem fel sem vetődött, hogy ez talán nem normális – kezdi történetét Kriszta. – Tudtam, hogy anyukámnak is hasonló problémái voltak fiatalon, azt gondoltam, nekem is biztosan hajlamom van erre. Akkoriban nem is nagyon lehetett még az endometriózisról olvasni, egyáltalán nem volt benne a köztudatban, hogy létezik egy ilyen betegség. 

Így ment ez hosszú ideig, majd, amikor a fájdalmas menzeszem mellé egyszer be is lázasodtam, az intő jel volt, hogy valami nincs rendben. Eleinte azt hittem, csak elkaptam egy vírust, de gyanús lett, hogy amint elmúlt a menstruációm, vele együtt a láz is megszűnt. Ez az állapot négy hónapig tartott... Amikor a láz már a menstruáció elmúltával is megmaradt, elmentem nőgyógyászhoz, aki megvizsgált, és közölte: méhszájsebem van, ez okozza a panaszaimat. 

Ezzel kezelt, én viszont továbbra sem voltam jól, így elmentem a kerületi rendelőintézetbe, ahol az ultrahangvizsgálat után az első kérdésük az volt, hogy mennyire lakom messze. Ebből már sejtettem, hogy nagy lehet a baj. Az orvos megkért, hogy szaladjak haza a holmimért, és siessek vissza a kórházba, mert meg kell hogy műtsenek. Mire odaértem, már vártak rám, és ott is megvizsgáltak. Amikor az ötödik orvost hívták be konzultálni, már potyogtak a könnyeim. 

A főorvos leültetett, közölte, hogy azonnal fel kell nyitni a hasamat, de sajnos fogalma sincs, mi lehet a gond, mert csak egy óriási fekete pacát látnak az ultrahangon. Elmondta, életmentő beavatkozásra készüljek, aminek során akár a méhemet, a petefészkeimet, a petevezetékeimet is elveszíthetem, mindezt 30 évesen. 

A műtét után a doktor azzal nyugtatott, hogy „csak” endometriózisom van, az viszont olyan kiterjedt mértékben, hogy a hasüregem is tele volt összenövésekkel. De ne aggódjak, mert bár gyógymód nincs rá, a gyerekszülés jót fog tenni, úgyhogy legyek terhes. Az elhatározással nem is volt probléma, félévente jártam vissza kontrollra. Két év múlva az orvosom közölte, nem is csodálja, hogy nem tudok teherbe esni, mert az endometriózis kiújult, és ismét olyan helyeket érintett, ami mellett ez nem volt lehetséges. Újabb műtét következett, ekkor vesztettem el az egyik után a másik petevezetékemet is. 

Összesen háromszor műtöttek az endometriózis kapcsán, negyedszerre császármetszés miatt nyitották fel a hasamat, amikor a nagy nehézségek árán, sokadik lombikprogrammal megfogant kislányom megszületett. A műtőben fekve hallottam, amikor az orvosok fölém hajolva, engem tanulmányozva azt taglalják egymás között, hogy hát így néz ki az endometriózis. De nem bántam, úgy voltam vele, hátha hasznukra válik az esetem” – összegzi a történetét Kriszta.

Kép

A kép illusztráció – Forrás: Freepik

A legnagyobb baj a kései felismerés

„Magyarországon nagyjából 200 ezer nőt érint az endometriózis, ami azt jelenti, hogy minden második fájdalmas menstruációval küzdő, és minden tizedik termékeny korú nő érintett ebben a betegségben” – mondja Salamon Adrienn. 

Arra kértük, vázoljon egy aktuális helyzetképet, milyen ma Magyarországon endometriózissal élni. Az „Együtt Könnyebb” Női Egészségért Alapítvány elnöke arról is beszélt, ez a szám körülbelül ugyanannyi, mint amennyien asztmával vagy cukorbetegséggel élnek, ezekhez képest viszont sokkal kevesebbet tudunk erről a betegségről. 

Az endometriózis esetében a méhnyálkahártyához hasonló – endometrium – szövet kórosan a méhen kívül máshol is megtalálható a szervezetben. A betegség sok kellemetlen, fájdalmas tünete mellett a női eredetű meddőség vezető oka.

„Még mindig nagyon magas a diagnosztikai késedelem, sok időbe telik az endometriózis felismerése. Hazánkban ez átlag 4 év, ami ugyanakkor a környező országokhoz viszonyítva egyáltalán nem rossz: van, ahol 8–10 év is eltelik, mire felismerik a betegséget. A legnagyobb baj az, hogy az érintettek csak nagyon későn jutnak el az erre specializálódott centrumokba, ha pedig nem a megfelelő helyre kerülnek, annak nagyon súlyos következményei is lehetnek. Ez egyrészt abból adódik, hogy a beteget félrediagnosztizálják, másfelől abból, hogy mi, nők még mindig nem vesszük komolyan a testünk jelzéseit” – teszi hozzá.

Tíz év alatt egy évet veszítenek az életükből 

„Az endometriózissal élő nők tíz év alatt egy évet veszítenek el az életükből a fájdalom miatt: a fájdalmas menstruáció miatt kieshetnek a munkából vagy az iskolából, és nem tudnak teljes életet élni. A kiesett idő és a hosszas diagnózis miatt ennek a – sok esetben kiújuló – betegségnek óriási költségei is vannak. A későn felismert endometriózis ráadásul távolabbi szerveket, köztük a vesét, a vastagbelet, a húgyhólyagot, de akár a tüdőt is érintheti. Napi szinten beszélgetek olyanokkal, akik azt mesélik, nekik »csak« az első három napon fájdalmas a menstruációjuk, és csak akkor kell gyógyszer, hogy ezt el tudják viselni. Emellett azonban más intő jelei is lehetnek a betegségnek.”

A diagnosztikai késedelem csökkentése érdekében fejlesztettek ki és indítottak el 2019-ben egy olyan menstruációs és termékenységi applikációt, amelynek segítségével a nők naplószerűen vezethetik, mi minden történik velük egy ciklus alatt. Rögzíthetnek bármilyen panaszt, tünetet, még olyanokat is, amiknek látszólag semmi közük ehhez. 

Az alkalmazás mögött egy olyan, orvosok bevonásával kifejlesztett mátrix „dolgozik”, amely a bevitt információk alapján több női betegség, köztük az endometriózis kiszűrésében nyújthat segítséget.

„Engem négyes stádiumú endometriózissal diagnosztizáltak 14 éve, ami azt jelenti, hogy ilyenkor a betegség már más szerveket is érint. Nálam a vastagbélre terjedt át, én voltam az első Magyarországon, akit már laparoszkópiás eljárással műtöttek – mondja Salamon Adrienn. – Akkoriban jóformán semmit se lehetett tudni erről a betegségről, innen jött az elhatározásom, hogy az orvosommal összefogva beszélni kezdjek róla. Aztán az alapítvány alapítóival együtt kisebb rendezvényeket szerveztünk, ismeretterjesztő cikkeket írattunk. Saját magam csináltam munka mellett egy kezdetleges honlapot, ahol az endometriózisról egyáltalán valamit lehetett olvasni. 

Kép

Salamon Adrienn maga is az endometriózis érintettje – Fotó: Horváth Barnabás

2010-ben döntöttünk úgy a férjemmel, hogy csak ezzel foglalkozom, ekkor vált a szerveződésünk alapítvánnyá. Szeretnénk elérni, hogy a lehető legkorábban diagnosztizálják ezt a betegséget, célunk a betegutak egyszerűsítése, még átláthatóbbá tétele. Szorosan együttműködünk a védőnőkkel, a háziorvosokkal, akikhez szeretnénk eljuttatni a Lucy applikációt, amely már egy nemzetközi kutatás része is: szeretnénk megtudni, mi okozza és milyen a betegség lefolyása, mert ezen a téren az orvostudomány is keresi a válaszokat. 

Az edukációs törekvéseink jelenleg komoly támogatást élveznek kormányzati részről a meddőség elleni küzdelem miatt, a családtámogatási rendszerhez kapcsolódva. 

Az endometriózis 2019-ban bekerült azon betegségek közé, amelyekre adókedvezményt lehet igényelni. 

Tavaly pedig szakmai irányelv született az endometriózis diagnosztikájáról és kezeléséről, amit Takács Péter, a Belügyminisztérium egészségügyi államtitkára is aláírt” – emeli ki Salamon Adrienn. A betegség mielőbbi felismeréséért és kezeléséért vívott küzdelem tehát nem reménytelen.