„Ha a család jól van, könnyebb vinni a terhet”

– Milyen céllal jön létre a Mellrák Koalíció?  

– Krisztina: A koalíció tulajdonképpen annak a folyamatnak az eredménye, amelyet 2024 januárjában indított el az egyesület. Két felmérést és egy betegségteher-­kutatást végeztünk, utóbbit a Syreon Kutató Intézettel együttműködésben. Az volt a célunk, hogy felmérjük, mi a helyzet Magyarországon az emlőrák területén. Mit gondolnak róla a különböző érdekcsoportok képviselői, többek között a betegek, hozzátartozók, nővérek, orvosok, az egészségpolitikusok, a gyógyszeripari cégek és az egyesületet támogató vállalatok; melyek a legfontosabb kérdések, amelyekre jobban oda kellene figyelnünk a társadalmunkban.  

– Zoltán: A kutatás során több mélyinterjút is készítettünk, amelyekből az derült ki, hogy az emlőrák elleni küzdelmet – nemtől, érdekektől, érintettségtől függetlenül – mindenki támogatandó területnek tartja. A nőre a család összetartó erejeként tekintenek, akinek egészsége, jólléte kulcsfontosságú. Úgy gondoltuk, ha ezt a témát mindannyian ennyire fontosnak tartjuk, akkor jöjjön létre egy koalíció, amelynek különböző helyről jövő tagjai – orvosok, betegszervezetek, multinacionális cégek – együtt segíthetik a mellrák elleni küzdelem ügyét.  

– Mi a kutatásuk fő konklúziója? 

– Zoltán: Azt látjuk, hogy vannak olyan értékelemek, amelyeket a jelenlegi rendszerben nem vesznek figyelembe, mert csupán a túlélés, a beteg életminősége és az egészségügyi kiadások alapján hozzák az egészségpolitikai döntéseket. Pedig számos olyan további elem is van, mint például a családtagok életminősége, a termékenység vagy a termelékenység, amelyeknek szintén szempontoknak kellene lenniük. Reméljük, hogy a kutatás segítségével sikerül rávilágítanunk arra, hogy sokkal több értéket teremtünk azzal, ha valakinek meggyógyítjuk az emlőrákját, kontrolláljuk a betegségét, vagy épp megelőzzük azt. A kutatások eredményei több dologra is felhívják a figyelmet. Például, hogy jelenleg negyvenöt éves kor alatt az emlőrákra nincsen népegészségügyi szűrés, holott a felmérésekből az derül ki, hogy a válaszadók húsz százalékánál negyvenöt évnél fiatalabb korban diagnosztizáltak mellrákot. Továbbá arra is felhívjuk a figyelmet, hogy az egészségügyi rendszernek a beteg lelkével is kellene foglalkoznia, és be kellene vonnia a pácienst a saját kezelésével kapcsolatos döntésekbe. A nagyvállalatoknak pedig érdemes volna megérteniük, hogy miért ezt a területet támogassák, hogy az emlőrák ügye prioritást élvezzen, amikor szóba kerül a társadalmi felelősségvállalás. A betegszervezetek szerepét is újra kellene gondolni, hiszen nagyon sokat tudnak segíteni a betegtársakon. 

Az, ha valakihez, aki frissen kapja meg a diagnózist, odalép egy betegtárs, és elmondja, hogy én már húsz éve élek ezzel a betegséggel, időnként járok kezelésre, de teljes életet élek, rengeteget számít.  

– Krisztina: Reményeink szerint a koalíció lesz az a platform, ahol elindulhat a párbeszéd a kutatás során felmerült kérdésekről. Hiszünk abban, hogy sok problémára lehet megoldást találni, ha meghallgatjuk egymást, és mindenki őszintén elmondhatja meglátásait, tapasztalatait. Ezért várunk új csatlakozókat is a koalícióhoz. 

Kép

Fotó: Páczai Tamás

– A kutatás rávilágított arra is, hogy a betegség kapcsán csak a betegről beszélünk, holott az egész család érintett. Önök is hosszú évek óta közösen cipelik ezt a keresztet. Miképpen hatott ez a házasságukra?  

– Krisztina: Harminckilenc éves koromban diagnosztizáltak először emlőrákkal, akkor hét- és tizennégy évesek voltak a gyermekeink. Eleinte akarva-akaratlanul az volt a stratégiám, hogy minél kevesebbet osszak meg velük a betegségemről, de idővel rájöttem, sokkal rosszabb, ha nem beszélünk róla, mintha nyíltan kezeljük. Ugyanis a gyerekek is tudták, hogy műtenek, orvoshoz járok, és foglalkoztatta őket a kérdés, hogy meg fogok-e halni. Zoltánnal tizenhét és fél éves korunk óta vagyunk együtt, igyekszünk egymásnak mindenben segíteni, de az idő előrehaladtával azt látom, hogy nagyon megterhelő hozzátartozónak lenni, akkor is, ha az ember a lehető legnyitottabban próbál hozzáállni ehhez a helyzethez. 

Mindig az a fő kérdés, én hogy érzem magam, de nekem egyre fontosabb, hogy a férjem is jól van-e, mert attól még, hogy ő nem beteg, őt is megviseli a betegségem.

 Nem szeretek panaszkodni, de sokszor érzem, hogy valami nem stimmel, nincs jó kedvem, és nem könnyű hozzám alkalmazkodni. Ezért is örültem nagyon ennek a közös projektnek, mert végre nem értem, hanem valami másért, másokért fogunk össze.  

– Zoltán: Mondhatnánk, hogy szerencsétlenek vagyunk, mert tizennyolc éve küzdünk a betegséggel, hét éve áttétek is megjelentek, de mi szerencsésnek érezzük magunkat, mert együtt küzdünk, és jó a kapcsolatunk, a családunk. Ha nehézséggel találkozunk, az minket sohasem széthúz, hanem még jobban összekovácsol. Sok beteg viszont nem kap támogatást, többen egyedül is maradnak a betegségükkel, ezért is tartjuk fontosnak, hogy felhívjuk a figyelmet a hozzátartozókra. Foglalkozni kell a családdal, mert ha a család jól van, könnyebb vinni ezt a terhet.  

 Támogatott tartalom