„Jó lesz a mennyországban, ott Kinga már egészséges lesz…”

A tesók

Kérdésemre, hogy milyen az élet ilyen sokan együtt, a 17 éves Bogi válaszol: hangos, hétvégén nem hagyják aludni, de más baja nincs a testvéreivel, szereti őket. A 11 éves Dóri elmeséli, hogy a szüleik is nagycsaládban nőttek fel, 21 unokatesójuk van. A nagycsalád természetes közegük, sőt, apai nagyszüleik négy testvér mellé még két gyermeket kivettek a budapesti Aga utcai nevelőotthonból. Ági, az édesanyjuk hozzáteszi: „Szerettünk volna legalább három gyermeket; de ha Kinga állapotáról hamarabb tudunk, később vállaltuk volna a következőt”.

Amikor ugyanis lányukról kétévesen kiderült, hogy autizmussal él, Bogi már megszületett, a fejlesztőszobák előterében nőtt fel – talán ezért olyan fegyelmezett, rendszerető.

Dóri akkor született, amikor Esztergomba hordozták Kingát – nehéz időszak volt, ő türelmetlenebb is Kingával. A nyolcéves Keve és az ötéves Hanga már „jókor” érkezett: Kinga élete akkor már sínen volt. A fiú ragaszkodó, türelmes testvére Kingának, a legkisebb lány pedig így éli meg a helyzetet: „Mi nem is ismerjük Kingát, mert alig látjuk”.

Amikor Kingáról tovább kérdezgetem őket, először zavart csend támad, de sorra megnyílnak. Elmesélik, hogy testvérük néha idegesítő és fárasztó, de nagyon szeretik. Hétvégén és az iskolai szünetekben mindig velük van. Megmondja, ha éhes vagy szomjas, de arról már nem tud mesélni, hogyan telt a napja. Keve szerint Kinga jó fej, ha elkezdenek egy éneket vagy mesét, rögtön tudja folytatni; tudnak vele játszani kirakóst is. Többször elszökött otthonról, egyszer vetetett egy Túró Rudit magának egy idegen nénivel, máskor átment a szomszédokhoz WC-re vagy születésnapozni. Amikor édesapjuk koccant a kocsijukkal, annyira élvezte a rázkódást, hogy hahotázva nevetett.

Dóri szerint Kinga azért is jó fej, „mert ha leültetjük valahová, ott marad addig, amíg azt nem mondjuk neki, álljon fel”.

Mosolyogva, de torokszorító érzéssel hallgatom őket, majd Ágit, aki elmeséli, mit mondott egyszer Keve: „Jó lesz a mennyországban, ott Kinga már egészséges lesz, és akkor ki fog derülni, milyen is ő igazából”.  

A szülők

„Kinga jól kezelhető, de önállóan nem tesz semmit, és talán ez a legnehezebb” – mondja édesanyja. Mindig figyelni kell rá, és adni neki elfoglaltságot. Szeret tornázni, biciklizni, kirándulni, fürödni. Artikulációja nem tiszta, de ők megértik. Vannak fura szokásai: például kiskanállal eszik, megigazítja az elmozdított tárgyakat; tegnap is úgy hámozta a krumplit, hogy minden héjcsíkot pontosan egymás mellé rakott le. „Nagyon szeret dolgozni, és ha van erőnk-időnk bevonni, sok mindent el tud végezni: gyümölcs- és zöldségpucolást, rendrakást, és segít Balázsnak is a méhészkedésben” – sorolja az édesanya.

De ha nincsenek mellette, elkezd „rosszalkodni”: elcsen egy játékot, bedob valamit a WC-be, elszökik. A szidást érti, de a következményeket nem tudja felmérni. „Mint egy kisgyerek, aki fejlődik, de soha nem nő fel”.

Balázs, az apuka elmeséli: egy balatoni utazáson egyik szandálját, egy másik útjukon egy szerszámot dobott ki az autó ablakán, mert nem érezte odavalónak. De ma már nem tesz ilyet. Templomba is együtt járnak, Kinga most már végigüli a miséket. Miközben megtanulták kezelni őt, megtanították a közösségüket is, hogy a másság bár nehézséggel jár, de lehet áldás. Ági szerint a Jóisten fiatal koruk óta készíti őket erre a feladatra, a perifériára szorult emberek gyakran megtalálták őket. „Különleges helyzetekben és módokon tapasztalhattuk meg Isten gondviselő és léleknevelő szeretetét, erejét. Ha nem lettünk volna ilyen szoros kapcsolatban Vele, nem tudom, hogy bírtuk volna ki ezeket az embert próbáló helyzeteket. De utat találtunk, és ma már nyugodtabbak vagyunk. Sokat imádkozunk, értünk is sokan imádkoznak.”

Kinga és az ő ajándékai

Nevét hallva Kinga odajön az asztalhoz. „Süti, süti” – ismételgeti. Amikor Ági megkérdezi: csokisat vagy simát kér, a válasz mindig az, amit anyja utoljára mond. Vagyis nem tud választani, csak ismétli a szót. A kislány kétéves koráig semmilyen jele nem volt a betegségnek, azon kívül, hogy nem beszélt és nagyon rosszul aludt. Amikor kiderült a probléma, elkezdték intenzíven fejleszteni: zeneterápia, lovaglás, vízi terápia, oltáskivezetés, diéta, szenzoros torna. Ezek sokat javítottak a helyzetén: négy-ötéves korára szobatiszta lett, beszélni kezdett, jobban aludt, és elkezdett enni olyasmit is, amit előtte nem.

Az orvostudomány folyamatosan fejlődik, de még mindig nem tudni, mi okozza, s így azt sem, mi gyógyítja az autizmust, de nagyon sokat lehet elérni a korai fejlesztéssel és a diétával.

Az ötévesnél idősebb gyerekekkel már nem is nagyon foglalkoznak, mert olyan végleges, visszafordíthatatlan elváltozások alakulnak ki az idegrendszerben, amivel már nem tudnak mit kezdeni. Amit Kinga azóta megtanult, az „csak” funkcionális tanulás (étkezés, öltözködés, WC-használat), de az idegrendszerét már nem tudják gyógyítani.

Balázs átveszi a szót: „sokszor próbáltuk integrálni, de nem működött”. A helyi katolikus oviban nem voltak rá felkészülve, de nagy szeretettel és szakértelem nélkül befogadták. Viszont csak Ágival együtt maradhatott bent, így nem sokáig járt oda. Az állami óvodában a fejlesztőpedagógus nem értett az autizmussal élőkhöz. Így került Kinga az esztergomi Montágh Imre Iskolába, ahol nagyon jól bántak a magasan funkcionáló autizmussal élőkkel, de vele nem tudtak mit kezdeni. Szülei belátták: ez így senkinek sem jó, keresniük kell másik helyszínt. Így került a gyöngyösi Autista Segítő Központba, amelyet a ferences rend tart fenn.

Az itteni általános iskola és gyermekotthon nagy változást jelentett a távolság és a bentlakás miatt is. A tágabb család véleménye megoszlott, ők mégis mellette döntöttek, mert azt érezték: az állandó készenlét felemészti őket, és a többi gyerekükkel alig tudnak foglalkozni. Az orvosoktól tudták: minél hamarabb kerül valaki otthonba, annál gyorsabban és jobban fog beilleszkedni.

„Amikor Kinga elköltözött, nyolc év után először tudtunk nyugodtan aludni” – sóhajt fel Ági.

Gyöngyösön szigorú menetrend szerint élt: délelőtt iskola és fejlesztés, délután kiscsoportos foglalkozások. Maradhatott volna a hétvégékre is, de ők mindig hazahozták. Édesapja ragaszkodott hozzá, hogy ő vigye oda minden hétfő reggel és hozza haza péntek este. Szeretik a közös utazásokat, csendben nézelődnek és közben ropit majszolnak.

Kép forrása: Antal-Ferencz Ildikó

Nyolcadikos koráig volt Gyöngyösön, utána került a tatai Szent Gergely Lakóotthonba. Isteni gondviselésnek tartják, hogy ez sikerült, ugyanis oda szinte lehetetlen bekerülni.

Magyarországon mintegy százezer autista él, de csak nyolc kifejezett autista-specifikus bentlakásos intézmény működik felnőttek számára. Több ismerős szülő döbbenetes helyzetekkel szembesül: sok helyen azt sem tudják, mi az autizmus, a fogyatékosokkal együtt kezelik őket, elkerített helyiségekben üldögélnek, elfoglaltság nélkül.

A következő kihívás a szoba berendezése, majd a havidíj előteremtése volt. Ági segítséget kért a rokonoktól és a barátoktól arra hivatkozva, hogy Kinga ki fog repülni az otthoni fészekből, és beleadhatnának a „nászajándékába”. Pillanatok alatt össze is gyűlt a berendezéshez szükséges pénz, a havidíjat is átvállalták a rokonok addig, amíg Kinga saját jogon nem kap állami támogatást.

A lakóotthon családias, tíz lakóval, köztük az intézmény vezetőjének fiával. Önállóságra nevelik őket, és elvárják a szülők aktív együttműködését. Van egy üzenőfüzet, amibe minden héten beragasztják, mi történt velük, ez alapján már tudnak Kingával beszélgetni. A szülők meg is mutatják a napi kártyákat, heti tervezőket és üzenőfüzetet, és hozzáteszik: ijesztőnek tűnhet így élni, de nekik is segített rendszerezni a család életét.

Búcsúzáskor Balázs így fogalmaz:

„Kingával nagyon nehéz, de jó együtt élni. Néha úgy érezzük, Isten nem adta nekünk teljesen őt, hanem egy kis részét megtartotta magának. Egy csodálatos misztérium, amit soha nem fogunk megérteni; majd csak a mennyben”.

Ági hozzáteszi: „Nagy ajándékot kaptunk Istentől: Kingát, aki segít, tanít, nevel minket az Isten felé vezető úton. Biztos vagyok benne, Isten nem hagyja el az ő kiválasztottját, és mindig a tenyerén hordoz mindannyiunkat.”