Bazsa nem hall, nem beszél és nem tud járni, édesanyjának mégis be kell perelnie őt

A kapcsolódás az öröm forrása

Az ismert pszichiáter, Dr. Piczkó Katalin negyedik gyermeke, Bazsa rengeteg nehézséggel jött a világra: nyúlszájjal, farkastorokkal, dongalábbal, laza ízületekkel – és később epilepsziás lett, ami nemegyszer életveszélyes helyzetbe sodorta. Bazsa nem tud járni, négykézláb mászik, vagy ülve tolja magát előre. Édesanyja „csigabigának” becézi a lassúsága miatt – kivéve, ha éhes, mert ilyenkor villámgyorsan maga alá húzza a lábait, és száguld a konyhába.

Bazsa nem hall és nem beszél, nem használja a száját, csak torokhangokat ad ki: van öröm-, elégedetlenség- és dühhangja is.

„Kevés mozdulattal fejezi ki magát, de a szeméből olvasni tudunk. Sok mindent nem kell kimondania, mert sejtjük, mire vágyik. Ha éhes, csattogtatja a száját, vagy eltolja a széket – ennyiből már tudjuk, mit szeretne” – meséli Katalin. 

„Van egy sajátos akarata, makacs, nem is szeret sokáig egyetlen dologra figyelni – nehéz lekötni a figyelmét, nem néz tévét vagy képernyőt, és minden pillanatban igényli egy ember jelenlétét. Etetjük, pelenkázzuk; úgynevezett egyszemélyes gyermek ő, vagyis nem integrálható közösségbe, egész nap egy ember folyamatos felügyeletére van szüksége” – folytatja az édesanya. 

Bazsa számára a kapcsolódás jelent mindent: a másik emberrel való együttlét jelenti az öröm forrását. Mindig közös tevékenységet keres; szeret tologatni, játszani, dobálni, de nagyon élvezi a simogatást is. Mivel nem hall, a bőrérzékelése különösen érzékeny. 

Katalin szerint rengeteget tanulhatunk Bazsától, aki, ha nem beteg, és nem fáj semmije, mindig a létöröm állapotában van, és jól érzi magát a világban. Pusztán a jelenre figyel, nézi, mit lehet csinálni, mivel lehet játszani. Egyedülálló módon képes örülni mások örömének, ahogy senki más. 

„Mi állandóan hasonlítgatjuk magunkat egymáshoz: már gyerekként azt látjuk, hogy versenyezni kell. Megtanuljuk, hogy a társunk, még a barátunk is egyfajta versenytárs, aki legyőzhet minket. Bazsa azonban teljesen más. 

Sokszor ültem mellette, amikor a testvére focizott, rúgta a labdát – és ő úgy tudott örülni a másik örömének, mintha a sajátja lenne. 

Bazsa sok szempontból más, más világban él, mégis utat mutat mindannyiunknak” – meséli. 

Úgy látja a fiát, mint a népmesék harmadik szegény legényét, aki útnak indul, hogy elnyerje a királylány szívét. A legkisebb eséllyel indul: nincs kardja, nincs semmije – csak a nyitott szíve. De ez éppen elég, hiszen végül ő hódítja meg a királylányt. Tulajdonképpen nekünk sincs szükségünk másra.

Kép

Piczkó Katalin és Bazsa – Fotó: Reviczki Zsolt

A kacifántos gyermek miatt óhatatlanul felborul a családi egyensúly

Piczkó Katalin semmiképp sem szeretné idealizálni az életüket vagy sajnáltatni magukat. Hosszú utat járt be a nemtől az igenig, az elengedéstől az elfogadásig. „Mostanra béke és nyugalom honol bennem, szeretem az életemet úgy, ahogy van, de ez egy hosszú belső utazás, amelynek biztosan nem vagyok még a végén” – mondja. Felhívja a figyelmet arra is, hogy amikor egy családban kacifántos gyermek születik, és vannak testvérek is, az egyensúly óhatatlanul eltolódik. „Az első években annyira kellett küzdeni, figyelni rá, hogy életben maradjon, hogy az egyensúly megbomlott. Biztos, hogy kevesebb figyelem jutott a többiekre” – ismeri el. 

Katalin legnagyobb lánya, Rebeka gyakran besegített, hiszen Bazsa egyszemélyes gyerek volt, aki teljes embert igényelt – sőt sokszor inkább kettőt. Rebeka segített etetni, mert Bazsa csak akkor evett, ha valaki elterelte a figyelmét, bohóckodott vele. Második lánya, Ráhel, tizenkét éves volt, épp a serdülőkor küszöbén állt, amikor Bazsa született. 

„Neki nem tudtam úgy anyukája lenni, ahogy szerettem volna, és ahogy ő várta abban az időben” – vallja be a pszichiáter.  A legkisebb, Bálint pedig egyéves és két hónapos volt akkor. „Az egyensúly úgy alakult, hogy neki elsősorban az apukája lett az anyukája, hiszen mi Bazsával sok időt töltöttünk kórházban, a műtétekkel, epilepsziás rohamokkal és mentős berohanásokkal tarkított életünkben” – meséli. 

Mindezek ellenére úgy látja, hogy a kisebbik fia mindannyiuk elfogadásán, érzékenységén és empátiás készségén sokat formált. 

„Az életünk fontossági sorrendje is átalakult, és már én sem rágódom annyi mindenen, mint régen. A hitem is megerősödött, ugyanis annyi nehézségből, szélsőséges helyzetből sikerült kijutnunk” – teszi hozzá. 

Mivel Bazsa nem integrálható hagyományos közösségbe, Katalin álma, hogy létrehozzon egy olyan napközit, ahol a hozzá hasonló, különleges gyerekek otthonra találhatnak. Már meg is alapította barátai segítségével az Átölelve Alapítványt, most a megfelelő helyszínt keresik hozzá. Katalin hisz abban, hogy egyszer valóra válik az álma – mert Bazsa nap mint nap emlékezteti rá, hogy csodák tényleg léteznek.

A nagykorúság ára 

Bazsa nyáron betöltötte a tizennyolcadik életévét, nagykorúvá vált, ám mégsem lehet rá úgy tekinteni, mint egy felnőttre. A serdülés halvány jele sem látszik rajta: finom vonású, babaarcú fiú, arcán nincs szőrzet, termete apró. Sötétszőke, göndör haja keretezi az arcát – édesanyja szerint úgy néz ki, mint egy angyal. 

Katalin eddig nem beszélt a magánéletükről – egészen mostanáig. 

Egy Facebook-bejegyzésben írta le – amelyet már több mint 28 ezren megosztottak –, milyen jogi procedúrák várnak rájuk: fiát ugyanis csak akkor képviselheti az egészségügyben és más hivatalos ügyekben, ha a bíróság őt nevezi ki gondnokának. Ehhez azonban a saját fiát kell beperelnie.

Létezik ugyan egy másik lehetőség is, amikor a gyámhatóság a szülő kérésére maga indítja el a gondnokság alá helyezési eljárást, és a bíróság ilyenkor tanúként hallgatja meg a szülőket, ám ez a folyamat akár évekig is eltarthat – ahogy Katalint a gyámügyön tájékoztatták. Csakhogy a nap huszonnégy órájában ellátásra szoruló beteg esetében naponta vetődnek fel olyan ügyek, amelyek azonnali intézkedést igényelnek, így nem tudnak éveket várni.

Katalin azért döntött úgy, hogy a nyilvánosság elé lép, mert méltatlannak és abszurdnak tartja, hogy egy magától értetődő döntéshez végig kell járnia az igazságszolgáltatás útvesztőit. A bírósági tárgyaláson neki és fiának hamarosan meg kell jelennie, és válaszolniuk kell a bíró kérdéseire – ami fia állapota miatt szinte felfoghatatlan, hiszen nem tud járni, nem hall, nem beszél, és az autóba is nehéz betenni. Szerinte a procedúra teljesen életszerűtlen, ugyanakkor hangsúlyozza: bár maga az eljárás abszurd, mindenki, akivel eddig a folyamat során találkozott, segítőkész és emberséges volt.

Kép

Fotó: Kállai Márton

Méltányosságot és egyszerűsítést az eljárásba! 

Katalin úgy véli, hogy a Bazsához hasonló emberek számára – akik sem cselekvőképességgel, sem belátási képességgel nem rendelkeznek, naponta huszonnégy órás gondoskodást igényelnek, akiket etetni, pelenkázni kell, és mindenről másnak kell gondoskodnia – külön méltányossági kategóriát kellene létrehozni. 

Szerinte a súlyosan mozgás- és értelmileg sérült, beszédképtelen emberek esetében nem egy hosszadalmas, fájdalmas procedúrának kellene elindulnia, hanem egy egyszerű, egyfokú eljárásra lenne szükség. 

„Fontos, hogy az esetleges visszaéléseket kizárják, ugyanakkor elegendő lehetne egy igazságügyi szakértő véleménye és annak alapján egy helyszíni bírósági tárgyalás, amely rövid időn belül, személyesen mérné fel a helyzetet és hozna döntést” – mondja. 

Katalin számára ez az ügy már régen nem csupán a saját családjáról szól. Úgy érzi, felnőtt ahhoz a feladathoz, hogy másokért is megszólaljon, és ráirányítsa a figyelmet arra, milyen igazságtalan helyzetbe kerülnek azok a családok, akik amúgy is nap mint nap komoly küzdelmeket vívnak – mégis kénytelenek végigmenni egy ilyen megalázó procedúrán. 

„Olyan jó lenne, ha legalább nem terhelnének bennünket felesleges akadályokkal, nem nehezítenék még tovább ezt az amúgy is megterhelő utat” – fogalmazza meg Katalin, aki reméli, hogy a hangja elér a döntéshozókhoz. Bízik abban, hogy megtalálják a módját annak, miként könnyíthetnének azok sorsán, akik eleve hatalmas terhet cipelnek.