Legyőzte a gyermekkori rákot, mi vár rá a nagybetűs életben?

A gyerekkori daganatos és leukémiás megbetegedések kezelése a gyermekgyógyászat egyik sikertörténete: ezek a rosszindulatú kórképek ma már nagy eséllyel legyőzhetők. Korábban ez nem így volt, ötven évvel ezelőtt szinte minden érintett a diagnózist követő néhány héten vagy hónapon belül meghalt. Ehhez képest, ma már a betegek nyolcvankét százaléka felépül, később szülővé, nagyszülővé is válhat. 

„Magyarországon ma évente 250-280 gyereknél diagnosztizálnak ilyen betegséget, őket a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat központjaiban gondozzuk. Itt a felnőttkori onkológiai ellátástól eltérő a struktúra. A gyerekeknél egyszintű ellátásról beszélünk, azaz, ha bárkiben – akár a szülőben, akár a gyermekorvosban, akár az iskolaorvosban – felmerül a daganat gyanúja, akkor már magát a kivizsgálást is a gyermekonkológiai centrumban kezdik meg” – mondja dr. Garami Mikós PhD egyetemi docens, a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika Tűzoltó utcai részlegének klinikai főorvosa. 

Ez a gyorsaság sok esetben akár életmentő is lehet.  

Más, mint a felnőttkori  

A gyerekkori daganatos megbetegedések nagyban különböznek a felnőttkoriaktól. Míg utóbbiak között a tüdő, az ajak, a prosztata, a vastagbél vagy a nőgyógyászati szervek daganata számít gyakori daganatos haláloknak, addig gyerekkorban más a helyzet, ott az esetek egyharmada a leukémia és limfóma valamilyen formája, egyharmada pedig valamilyen agydaganat. A maradék egyharmad egyéb szervből – például csontból, májból és veséből – indul ki. Fontos különbség az is, hogy míg a felnőttkori tumoros betegségek jelentős része az életmóddal függ össze, a gyerekkoriaknál a helyzet nem ez. 

„Ezek a betegségek nagyrészt de novo mutáció következtében kialakuló daganatok, ami azt jelenti, hogy mindkét szülő egészséges, a gyermek egészségben fogant és született meg, de a gyors növekedés során – ami nagyon sok sejtosztódással és ezzel együtt sok hibával is jár – a szervezet nem javított ki egy hibát. Ilyenkor alakulhat ki daganat. Hogy ez kinél történik meg, azt nem lehet előre jelezni, de a daganatból már pontosan meg tudjuk mondani, hogy mi az a hiba – az úgynevezett driver gén –, ami nem javítódott ki. Ez segíti a kezelést is” – magyarázza dr. Garami Miklós.  

Lehet szűrni?  

A gyerekkori daganatoknak nincs olyan szűrővizsgálata, mint a felnőttek esetében a mammográfia vagy a méhnyakszűrés. 

A gyerekeknél minden orvos-beteg találkozó – például a kötelező szűrések, a lázas, hurutos vagy kiütéses betegségek során lefolytatott vizsgálatok – is felfoghatók egyben rákszűrésként is. 

Ilyenkor a házi gyermekorvos a kicsiket alaposan megvizsgálja, megtapintja a hasukat, meghallgatja a szívüket és a tüdejüket. Ennél többre nincs szükség, ugyanis a gyerekkori daganatoknál jellegzetes tünetek nincsenek, csak olyanok, amelyek más betegségeknél is előfordulhatnak (ezek tehát nem tumorra specifikus tünetek). Sápadtságot és aluszékonyságot például sok probléma – akár egyszerű fáradtság vagy megfázás – is okozhat, extrém ritkán áll a hátterében kezdődő leukémia vagy limfóma. 

Hasonló a helyzet a csontfájdalmakkal, amelyek mögött az esetek túlnyomó többségében egyszerű növekedési fájdalom, túlterhelés, esetleg csonthártyagyulladás áll, csontdaganat csak elvétve. A fejfájás mögött is nagyon ritkán áll gyermekkori agydaganat. Emiatt a gyanú felvetése a gyermeket először vizsgáló házi gyermekorvos feladata a panaszok alapján, ezt követően mondhatják meg a gyermekonkológiai hálózat központjaiban, hogy állhat-e a tünetek hátterében rosszindulatú betegség.  

Kép

Fotó forrása: Profimedia − Red Dot

Iránytű a kezeléshez  

A gyermekonkológusok az iránydiagnózist mindig az anamnézis és a fizikális vizsgálat alapján határozzák meg, ismerve a képalkotó vizsgálatok eredményét is. A tényleges diagnózist szövettani vizsgálat alapján mondják ki, és a kezelést is a patológiai lelet alapján kezdik meg. 

„Gyerekkorban az onkológiai kezelés hatékonyabb, mint felnőttkorban. A gyermekonkológiai protokollok legtöbbször egyszerre három-négy vagy akár öt gyógyszert is alkalmazhatnak, mivel a gyermek csontvelői regenerációs képessége jobb, mint a felnőtteké.

Az erős, csontvelőt károsító citosztatikus készítmények mellett radikális, a tumor teljes eltávolítására törekvő sebészi kezelést is alkalmazunk, amelyet esetenként sugárterápiával is kiegészítünk. 

Vannak daganattípusok, ahol a sikerhez egy nagyon korszerű terápia, a csontvelő-transzplantáció is hozzájárul, amely daganattípustól függően lehet saját vagy idegen donoros őssejtterápia. Utóbbit leukémiás, limfómás betegeknél alkalmazzuk az erőteljes kemoterápiás kezelést követően, előzőt pedig a szolid tumoroknál” – mondja dr. Garami Miklós.  

Figyelni rájuk  

Gyermekkorban a daganatok terápiái nagyon hosszúak, egy aktív onkológiai kezelés egy-másfél vagy akár kétéves is lehet. Ennek során a gyerekek nemcsak a szükséges terápiát kapják meg, hanem mellette – rögtön a diagnózis után – megkezdődik a testi, lelki és szellemi rehabilitációjuk is. A gyógytornaprogramok mellett a koruknak megfelelő foglalkozásokon is részt vesznek, játékterapeuták és pszichológusok is foglalkoznak velük, az iskolásokhoz kórházlátogató pedagógusok járnak. Így legalább részben megkaphatják azokat a korspecifikus élményeket, amelyeket a betegség elvesz tőlük. A gyerekek teljesen gyógyultnak azt követően mondhatók, hogy a terápiájuk lezárult, és eltelt ezután még öt év daganatmentesen. 

Ebben az időszakban a gyerekeknek gondozásra kell járniuk az onkológiai centrumba, hogy kezelhessék a betegség esetleges kiújulását, illetve foglalkozzanak a korábbi terápia mellékhatásaival is. Utóbbiak lehetnek akutak, azaz rövid távúak és hosszú távúak is. „Előbbire jó példa a hányinger és a hányás, a haj és akár az egész testszőrzet kihullása, vagy a nyálkahártya nehezebb regenerálódása. 

A hosszabb távú mellékhatások közé a zsigeri szervek – például a máj, a lép és a vese – károsodása tartozik. Jelentkezhetnek olyan problémák is, amelyek később a termékenységre vannak kihatással.

Ma már ezt is tudjuk orvosolni. A fiúknál például a serdülést követően bankoljuk a spermiumsejteket, a lányoknál pedig az ováriumszövetet” – emeli ki dr. Garami Mikós. A daganatos betegségből felépülő gyerekek társadalmi visszailleszkedése a gyógyulást követően sem egyszerű, az érintettek és családtagjaik kezét a gyógyulás után sem szabad elengedni.  

Kép

Fotó forrása: Profimedia − Red Dot

Később is segíteni  

„A felépült gyerekeknek sokkal több nehézséggel kell megküzdeniük, mint azoknak, akik nem estek át ilyen betegségeken. A súlyos betegség és az életveszélyes állapot komoly traumát jelent, amely hamar felnőtté, koraéretté teszi a gyerekeket. Előfordul az is, hogy ez a traumatikus helyzet valakiben szorongást alakít ki. Olyan társadalmi előítélet is létezik, amely szerint a gyermekkori rákból felépült betegek nem tudnak úgy teljesíteni, mint az egészséges kortársaik. Ez ellen is kell küzdeni, hogy ugyanolyan eséllyel kaphassanak munkát, mégpedig megfelelő bérezéssel, mint azok, akik nem estek át ilyen betegségen” – hangsúlyozza dr. Garami Miklós. 

Ezekről a nehézségekről korábban nem voltak adatok, a felépült gyerekek kikerültek a társadalom látómezejéből. Ez most változott, nemrég ugyanis magyar kutatók közöltek egy átfogó, több tízezer kutatás eredményét összesítő tanulmányt az ilyen betegek utóéletéről. 

Ez a tanulmány az elkövetkezendő öt-tíz évben iránymutatásul fog szolgálni a terület szakirodalmában.

A kutatást, amelyet idén áprilisban közölt a JAMA Pediatrics című tudományos folyóirat (ez az Egyesült Államok legrégebbi, magas presztízsű gyermekgyógyászati lapja), dr. Garami Miklós koordinálta, első szerzője pedig az ő PhDhallgatója. Dr. Hernádfői Márk a Semmelweis Egyetem Transzlációs Medicina Intézetében írja erről a témáról a doktori munkáját, aki csecsemő- és gyermekgyógyász rezidens a Bethesda Gyermekkórházban. 

A kutatást a Semmelweis Egyetem szakemberei mellett segítették a Heim Pál gyermekkórház orvosai, a Pécsi Tudományegyetemen működő Transzlációs Medicina Intézet munkatársai és a Budapesti Műszaki és Gazdaságtudományi Egyetem matematikusai is. Komoly összmunka volt ez, amellyel a szerzők az orvostársadalom és a politikai döntéshozók figyelmét is világszerte fölhívták arra, hogy mire kell figyelni annak érdekében, hogy a gyerekkori daganatos betegek felépülve sikeres és boldog emberek lehessenek.  

Ez a cikk eredetileg a Képmás magazinban jelent meg. A magazinra előfizethet itt.