„És ő már mindig ilyen marad?” „De szép, de kár érte” – A sérült gyerekek szülei is kimondhatják, mivel bántjuk meg őket

Azon túl, hogy ti magatok is érintettek vagytok a koraszülésben, hogyan kerültetek közelebbi ismeretségbe? Legfőképp, miként lett ebből mára egyfajta munkakapcsolat?

Földvári Nagy Zsuzsa: Sokszor kaptuk már meg azt a visszajelzést, hogy a KORE-val mi egy lila, „habos-babos” világot építettünk fel, aminek az árnyoldalairól viszont nem beszélünk. Erre a hiányérzetre reagálva – hogy mélységében is bemutassuk, milyen az, amikor szövődményekkel terhelt egy baba felépülése – felhívást tettünk közzé, amelyben sérült, koraszülött gyermekek szüleit kértük fel, osszák meg a történeteiket. Ezekből aztán szándékosan nagyon különböző élethelyzetű, eltérő megküzdési stratégiákat választó családokat emeltünk ki, köztük Franciskáékat. A történetük azért fogott meg különösen, mert ő nagyon őszintén, szókimondóan fogalmazta meg azt. 

Nemcsak rengetegen voltak rá kíváncsiak a honlapunkon, hanem három felsőoktatási intézmény is bejelentkezett, hogy elvinnék ajánlott olvasmánynak. 

Én is olvastam. Franciska, tényleg nagyon őszintén tárod fel, mit érzel a koraszülésed, a sérült gyermeketek nevelése kapcsán. Ahogyan arról is kendőzetlenül beszámolsz, milyen negatív tapasztalatokat gyűjtöttél be már a kezdetektől. Honnantól érezted, hogy nem megfelelően kommunikálnak veletek?

Franciska: Tulajdonképpen attól fogva, hogy a várandósságom 27. hetében vérezni kezdtem, és veszélyeztetett terhesként bekerültem a kórházba, ahol egészen a szülésig bent kellett maradnom, illetve még egy hónapig, amit a PIC-en töltöttünk. Nem sokkal azelőtt, hogy be kellett feküdnöm, hasonló panaszokkal kénytelen voltam már egy ízben orvoshoz fordulni: akkor mentő vitt kórházba, csak éppen Angliában, ahol nászúton voltunk a férjemmel. 

Mivel rövid időn belül ez volt a második vérzésem, rettenetesen megijedtem, hogy mi lesz velünk. A kórházban először egy ultrahangot csináltak, ahonnan egy „kibírja, Apuka, ezt az öt percet” felszólítással tessékelték ki az aggódó férjemet. Azt, hogy valami nagyon nincs rendben, pusztán onnan tudtam leszűrni, ahogyan a fejem fölött beszéltek, ami persze csak fokozta a szorongásomat.

Zsuzsa: Ha valaki egyik pillanatról a másikra kórházba kerül – általában ijedten, félelemmel telve – rengeteg múlik azon, hogyan érzi magát ott, abban a kiszolgáltatott helyzetben. Várandósság idején ez azért is különösen fontos, mert a krónikus stressz hatására a szervezetünkben megnőhet az adrenalin szintje, aminek érszűkítő hatása van. Ez elvonja az anyai szervezettől az oxigént, így a magzat oxigénellátottsága is csökken, és magzati distressz (nagyon magas stressz-szint, amelynek negatív hatása van – a szerk.) léphet fel. Tudományosan le lehet vezetni: ha az anya biztonságban érzi magát, az neki is és a babájának is jót tesz. Ez tökéletesen megvalósulhat például akkor, ha a beteget az egészségügyi dolgozó egyenrangú partnerként kezeli, nem pedig fentről lefelé kommunikál vele, „kiskorúsítva” őt. 

Hatalmas szükség van arra, hogy legyen végre egy példa, egy minta a „jó fajta”, felelős kommunikációra. Franciskával ezért is kezdtünk el kommunikációs panelek és modellek összeállításán dolgozni.

Úgy kell ezt elképzelnünk, hogy modellezett helyzeteken keresztül mutatjátok majd be, hogy egy egészségügyi dolgozónak adott esetben miként lenne célszerű kommunikálnia? Például egy ultrahangos vizsgálat során, ha valamilyen rendellenességet tapasztal?

Zsuzsa: Első körben nem szűkítenénk le ennyire a dolgokat, inkább általános, mindenki számára érthető, jól olvasható panelek megfogalmazására törekednénk. 

Franciska: Az orvos–beteg kommunikáció jóval tematikusabb annál, mint amiben mi egyelőre gondolkodunk. Inkább bárki számára használható, közérthető mintákat igyekszünk most kidolgozni: például azt, hogyan kommunikáljunk egy koraszülésben érintett anyával, amikor hazatér az újszülöttjével a kórházból. 

Zsuzsa: Az egyik személyes „kedvencem” egyébként, amit én magam is sokszor megkaptam, ez a kérdés: „És ő már mindig ilyen marad?”  

Franciska: Ezt a mondatot is le fogjuk írni, de hozzátesszük azt is, hogy ez mit okozhat az édesanyában. Megfogalmazzuk és leírjuk, hogy ha te ezt mondod egy érintettnek, akkor azzal mit teszel, például értékítéletet fogalmazol meg annak az anyának a gyermekéről. Ami viszont lényeges, hogy fel is kínálunk helyette egy másik lehetőséget, amellyel azt próbáljuk meg érzékeltetni, hogyan lehetne ezt úgy megfogalmazni, hogy ne bántsd meg vele a másikat. 

Nagyon fontos, hogy megértsék az emberek, nem azzal van a baj, ha vigasztaló mondatokat szeretnének megfogalmazni. Nem feltételezem, hogy bárki is szándékosan kárt akarna okozni egy szerencsétlen mondattal. Ám valószínű, hogy sokan nem tudják, ilyenkor mi zajlik le az érintettben, bennünk. 

Mi pedig ott vagyunk a traumatikus élményünk kellős közepén, mert ne szépítsük: a koraszülés minden esetben az. 

Főleg akkor, ha a babának egészségügyi károsodása marad, és emellett az anya esetleg még szülés utáni depresszióban is szenved – ami szintén tabu ma még. 

Kép

Szedmák Franciska és Földvári Nagy Zsuzsanna – A fotók Szedmák Franciska és Földvári Nagy Zsuzsanna tulajdonai

Zsuzsa: A KORE képviseletében rendszeresen jelen vagyunk rendezvényeken, akár kiállítóként is, ilyenkor általában viszünk magunkkal az egészen apró, koraszülött pelenkákból is. Egyik ilyen alkalommal odajött a standunkhoz egy egészségügyi ismeretekkel rendelkező érdeklődő, aki elkezdett nevetni azon, hogy ez mennyire pici és aranyos. Én azt mondtam neki, hogy szerintem ez sok minden, csak nem aranyos, mert ebben 500 grammos gyerekek, családok és sorsok vannak, ami nagyon nehéz élethelyzet. Ezt a példát is csak azért mesélem el, hogy érzékeltessem, mennyire nem megy át néha még az ismeretekkel rendelkezőknél sem, hogy a szavaknak, a kommunikációnak mekkora ereje, jelentősége van. 

Amikor védőnőknek tartok előadást, mindig viszek nekik ilyen példamondatokat, és amikor a perinatális gyászról beszélek, a legmélyebb fájdalmukat átélők szavait, érzéseit is tolmácsolom, hogy képet kaphassanak egészen közelről. Könnyen lehet, hogy másképp nem találkoznak ilyesmivel. El szoktam nekik mondani, hogy ilyenkor mi szokott elhangzani, illetve, hogy az mit okoz, de felkínálok helyette egy másik fajta kommunikációt is. Ha csak három mondatot visznek el magukkal, már nagyon sokat segíthetnek vele, hiszen alapvetően nekik is ez a céljuk. Csak nem biztos, hogy a megfelelő eszközeik is megvannak hozzá. Nekünk most az a feladatunk, hogy létre-, és nyilvánosságra hozzuk ezeket. 

Fontos látni, hogy adott egy traumatizált életesemény, a koraszülés, ami csak tovább nehezedik azokkal a kommunikációs „homokzsákokkal”, amiket a legtöbbünk a nyakába kap attól kezdve, hogy kijövünk a PIC-ről, vagy később, amikor mondjuk a játszótér felé vennénk az irányt. Halljuk, ahogy összesúg két anyuka a hátunk mögött: „Mondtam én, hogy fogyatékos.” Vagy éppenséggel utánunk rohan valaki, és arra kér, hogy álljunk már meg, mert „ő még sose látott ilyet”. 

Azt szeretném, hogy az érintettek – és rajtuk keresztül mindazok, akik körülöttük vannak – hozzájussanak egy olyan eszköztárhoz, amelyet felhasználva az ő útjuk már könnyebb lehet. Amit mi most alapként lerakunk, az nyilván nem holnapra hozza meg az eredményt, az is lehet, hogy újabb 15 évnek kell eltelnie hozzá. Ám lassú víz partot mos – remélhetőleg rengeteget fogunk tudni tenni azért, hogy a nagy átlagnak változzon a véleménye. 

Franciska: Ennél fontosabb pedig nincs. Amíg a koraszülésben érintett anya nem beszélheti ki az érzéseit őszintén, nem lesz jól lelkileg, addig a kötődése is nehezebben alakulhat ki a babájával. Megértem ugyanakkor azokat az anyákat is, akik egyfajta megküzdési stratégiaként borítják be vattacukorral a maguk történetét. 

Miközben egyáltalán nem biztos, hogy belül is ezt érzik, viszont félnek kimondani a valós érzéseiket, nehogy megszólják őket.

Zsuzsa: Az a feladatunk, hogy megmutassuk, igenis lehet erről beszélni, és remélhetőleg ezeken a kommunikációs mankókon keresztül nagyon sok érintett szülő magára fog ismerni: abban, hogy az adott mondat neki is mennyire rosszul esett annak idején. Azáltal, hogy nyilvánosságra hozzuk azt, amiről „nem illik beszélni”, hiszem, hogy érdemi segítséget, támogatást adhatunk a sorstársaknak.
 

A cikk létrejöttét a Média a Családért Alapítvány támogatta.