Nem látszik, hogy ebben a házban súlyos beteg gyerekek élnek – A Démétér Ház fizikai és lelki menedék is

Félve nyomom le a kilincset, ám arra, ami az ajtón belépve fogad, a legkevésbé sem számítok. Egy hatalmas, napfényben úszó, nagyon barátságos helyiségben találom magam: a bejáratnál egy letámasztott futóbicikli, itt egy labda, amott egy parányi asztalka számtalan rajzeszközzel, a polcon gyerekkönyvek és társasjátékok, felettük apró kezek által gondosan leparkolt kisautók sorakoznak. Semmi sem emlékeztet arra, hogy ebben a házban súlyos beteg gyerekek élik mindennapjaikat a hosszú és kimerítő kórházi kezelések idején. Pontosan ez a lényeg, erősít rá első benyomásaimra a Démétér Ház vezetője, aki érkezésemkor épp a közelgő tanévzáróra rendelt egyedi kézműves bögréket csomagolja ki egy papírdobozból, és mutatja lelkesen. „Ezekből egyet-egyet kap az a hét gyerek, akik nálunk szereznek bizonyítványt” – újságolja büszkén Sedlák Gabriella.

Mesélnél a kezdetekről? Miért és hogyan jött létre a Démétér Ház?

Korábban, amíg nem létezett a Démétér Ház, sok szülő lent aludt a kocsijában, vagy a betegágy melletti széken kuporogva próbált pihenni, amíg a csontvelő-transzplantáción átesett gyermekét kezelték.

Ezt az igencsak méltatlan helyzetet dr. Kriván Gergely, a Dél-pesti Centrumkórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának osztályvezető főorvosa is érzékelte. 2006-ban ő hozta létre a Démétér Alapítványt azzal a szándékkal, hogy megoldást találjon erre a problémára, és már abban az évben hat apartmannal tudták várni a beteg gyerekeket és családjaikat az osztálytól csupán néhány percnyi távolságra – itt, a Dél-Pesti Centrumkórház Szent László telephelyén. 2009-re ez már kevésnek bizonyult, így az akkori közösségi térből lecsípve alakítottunk ki további három apartmant. Azért a többes szám első személy, mert akkor már én is itt dolgoztam. 2016-ra újabb bővítésre volt szükség, így további hat apartmant, szociális helységeket, pszichológusfoglalkoztatót, tanárit, tanulószobát és tornatermet alakítottunk ki – utóbbi helyiségben a gyógytornászunk foglalkozik a gyerekekkel. Országos feladatokat látunk el, nagyon örülünk, hogy mostanra eljutottunk oda, hogy nem kell nemet mondanunk a hozzánk fordulóknak: jelenleg 14 apartmant tartunk fenn. 2006-os alakulásunk óta több mint 700 családnak segítettünk társadalmi összefogással.

Te hogyan kerültél kapcsolatba a Házzal?

A Szent László kórház gyerekintenzív osztályának voltam a vezető ápolója közel két évtizeden át. Azt megelőzően 15 évig koraszülöttek ellátásával foglalkoztam, dolgoztam a Cerny mentőknél, és segédkeztem a Szent Márton Gyermekmentő Szolgálat alapításánál is. Az intenzív osztályon tevékenykedve éreztem, hogy ezek a családok teljesen el vannak veszve, sodródnak az eseményekkel, és épp csak megpróbálnak túlélni, minden mást háttérbe sorolva a beteg gyerek érdekében. 2009-ben a Vodafone alapítványa kiírt egy „Főállású angyal kerestetik” elnevezésű pályázatot, amire Kriván doktor hívta fel a figyelmemet: ahogy ő fogalmazott, ezt nekem találták ki. Őszintén szólva kapóra jött ez a lehetőség, akkoriban épp kezdtem veszíteni a lelkesedésemből: a kórházban olyan mértékben eluralkodott a bürokrácia, hogy jószerivel nem jutottam ki a betegek közé. Így beadtam a jelentkezésemet, és ezzel egy időben elkezdtük kidolgozni a Ház programját is azzal a céllal, hogy ne csak lakhatási lehetőséget kínáljunk a családoknak.

Ez mit jelent pontosan? Mi mindennel igyekeztek támogatni őket?

Alapítványunk feladata, hogy a családoknak biztosítsa az együttlétet azokban a hosszú hónapokban, amíg a gyereket kezelik, majd annyira felépül, hogy hazamehet a csontvelő- transzplantáció után. Ez egy nagyon komoly beavatkozás, aminek a lényege, hogy idegen donorsejteket juttatnak be a beteg szervezetébe. Ahhoz viszont, hogy ezek a sejtek ne lökődjenek ki onnan, az immunrendszert előtte gyakorlatilag le kell „nullázni”. Ebben az állapotban a kis betegek teljesen védtelenek a különféle fertőzésekkel, vírusokkal szemben. Amíg a donorsejtek nem kezdenek működésbe lépni, sterilszobában kell maradniuk, és utána még hónapokig, de leginkább egy évig nem mehetnek vissza a közösségbe. Nagyon sokan élnek messze vidéken, akár több száz kilométeres távolságra a kórháztól, ráadásul rossz szociális körülmények között; egy transzplantált betegnek viszont, ha belázasodna, egy órán belül a kórházi osztályon kell lennie. Az ingázást sokan nem engedhetik meg maguknak.

A családokat korábban teljesen szétszakította egy ilyen betegség.

Semmilyen lehetőségük nem volt arra sem, hogy együtt legyenek: általában az édesanya maradt a beteg gyerek mellett, az édesapa pedig otthon volt a többi egészséges testvérrel – megesett, hogy hónapokig nem találkoztak. Nálunk ezt megtehetik, ide a Házba feljöhet az édesapa akár a testvérekkel is, és leválthatja az édesanyát a steril boxban. A testvérekről hajlamosak vagyunk megfeledkezni, pedig nem lenne szabad, ők borzasztóan megsínylik ezeket a helyzeteket. Volt például olyan családunk, amelynek összes tagja beköltözött a Házba: apa, anya és a két testvér, miközben a harmadik gyermeket kezelték. Nyitottak vagyunk mindenre, és amiben csak tudunk, segítünk.

Balra: Sedlák Gabriella és Kriván Gergely az Év Családbarát Innovációja díj átvételekor – Jobbra fent: A Démétér Ház – Jobbra lent: Szobarészlet a Démétér Házban – Kép: Démétér Alapítvány/Képmás-kollázs

Említetted, hogy a transzplantált gyerekek sokáig nem térhetnek vissza a közösségükbe, távol kerülnek a barátaiktól, az osztálytársaiktól. Hogyan próbáljátok megkönnyíteni ezt a rendkívül nehéz helyzetet számukra?

Ilyenkor – persze csak, ha a gyerek is szeretné – elmegyünk az iskolájába, és rendhagyó osztályfőnöki óra keretében a pedagógusaink mesélnek az osztálytársainak a betegségéről, illetve arról is, hogyan tudják tartani vele a kapcsolatot. Szoktunk magunkkal vinni maszkot, kesztyűket is, és arra bátorítjuk a gyerekeket, hogy húzzák föl, próbálják ki, mit érezhet a beteg társuk. Arra is volt példa, hogy videóhívást indítottunk egy osztályból, felhívtuk a kis beteget a steril boxban. A gyerekek gyakran írnak verseket, énekelnek, vagy rajzokat küldenek a társuknak, amiket befóliázva ki is lehet tenni a steril szobákban. A kis beteg így érzi, tapasztalja, hogy visszavárják a többiek.

Emellett igyekszünk biztosítani a gyerekeknek mindazokat az élményeket, amikről a kényszerű izoláció miatt lemaradnak.

Farsangolunk, tököt faragunk, Mikulás-ünnepséget és nagy, közös születésnapozásokat is tartunk hazai hírességekkel, meglepetésvendégekkel. Ez nemcsak az ünnepeltnek, hanem minden kis bentlakónknak hatalmas élmény.

Zeneterapeuta is jár hozzánk a Mosoly Alapítványtól, pszichológus kollégánk pedig egyedi foglalkozásokat tart a gyerekeknek, valamint a kórházi osztály pszichológusa is átjár hozzánk. Egy kiváló evangélikus lelkisegítő is támaszt nyújt, amikor csak szükség van rá. Az országban nyolc onkohematológiai központ működik; azon dolgozunk, hogy ne csak a terápiás protokollok, hanem a szupportív, támogató terápia is egységes legyen ezekben az intézményekben. A folyamat elindult, és bár lassan, de alakul.

A Házban hogyan segítitek a gyerekeket, hogy ne maradjanak le a tanulmányaikban?

A pedagógusaink rendszeresen tartják a kapcsolatot az itt gyógyuló gyerekek anyaiskoláival, és az ő tanrendjük alapján foglalkoznak velük online vagy személyesen, ahogy az állapotuk engedi. Nagyon büszkék vagyunk arra, hogy az idei tanévet hét bentlakó gyerek a mi bizonyítványunkkal úgy tudja lezárni, hogy a tanulmányait ott tudja majd folytatni, ahol a betegsége előtt abbahagyta.

Kép

Egy kisifú, Barnus tanul a Démétér Ház szobájában – Fotó: Démétér Alapítvány

A szülőkkel, akikre hatalmas lelki teher nehezedik, szintén tudtok foglalkozni?

A gyerekek hősök, de a szüleik még nagyobbak. A Házba azok a gyerekek kerülnek, akiknek a csontvelő-átültetésen kívül semmi más esélyük nincs a gyógyulásra, és akár bele is halhatnak a betegségükbe. A transzplantáció túlélési esélye Magyarországon 83–84 százalék, ami európai szintű eredmény, ugyanakkor vannak veszteségeink is. A szülők az alapápolási feladatokat végzik a steril szobában. Az anyuka általában akkor tud lejönni a gyerek mellől a közös helyiségbe, ha például megérkezik a zeneterapeuta, lelki gondozó vagy pedagógus, aki foglalkozik egy kicsit a gyerekkel. Ő addig meg tud inni egy kávét itt a közösségi térben, vagy megmelegít egy tál ételt a konyhában.

Próbáltunk szülőcsoportot is működtetni, de nem sikerült. Egyszerűen azért, mert erre nekünk napközben lenne kapacitásunk, ám azt látjuk, hogy a szülők ilyesmik miatt nem fognak időt elvenni a gyereküktől. Egyébként ők egymást is nagyon jól támogatják: beszélgetnek, főznek, puzzle-t raknak ki együtt, de ugyanúgy kiöntik a szívüket bármelyik itt dolgozónak. Önmagában már az is nagyon sokat segít, hogy látják, más is ebben a cipőben jár; ki előbb, ki hátrébb, de ugyanazon az úton. Van egyébként egy önkéntes fodrászunk is, aki havonta egyszer eljön azért, hogy nemcsak a gyerekeket, hanem a szülőket is megszépítse.

Mindeközben újabb bővítést terveztek, sőt már bele is vágtatok. Mesélnél erről?

Nekem régi álmom, hogy a családok kezét ne engedjük el azok után sem, ha a gyerek hazakerül. Szeretnénk őket a visszailleszkedésben is támogatni. Alapítványunk tíz éve birtokol egy felújításra szoruló ingatlant Szanazugon, amit elkezdtünk átépíteni, a tervek szerint egy ötapartmanos házat alakítanánk ki. Hatalmas udvarunk, nagy zöldterületünk lesz nyári konyhával, tűzrakó hellyel.

A tervek szerint pszichológusgárda foglalkozik majd a szülőkkel, a gyerekeknek pedig élményprogramokat szeretnénk tartani ebben az új terápiás központban.

Ugyanitt szeretnénk majd a gyermeküket elvesztett szülőknek is segíteni a trauma feldolgozásában. Ennek a programnak a kidolgozására a lelki segítőnket kértük föl, aki egyben gyászterapeuta is.

Most ennek a központnak a megvalósítására gyűjtünk. A fenntartáshoz pedig – ahogy itt, a Démétér Házban is – cégek járulhatnak hozzá például úgy, hogy örökbe fogadnak egy-egy helyiséget. Van egy úgynevezett kívánságlistánk, ami a honlapunkon elérhető, ezt mindig aszerint frissítjük, hogy éppen mi az, amire a legnagyobb szükségünk van. Ez a módszer nagyon jól működik; most épp ahhoz gyűjtünk támogatókat, hogy adalékmentes, hűtés nélkül is tárolható készételeket vásárolhassunk a szülőknek azért, hogy ne kelljen még a főzéssel is időt tölteniük. A honlapunkon keresztül bárki segíthet, eldöntheti, milyen formában és mértékben támogat minket a céljaink elérésében.