A gyerekkori szívbetegség nem látványos, mégis súlyos

Miért tudunk olyan keveset a szívbeteg gyerekekről, összehasonlítva például a daganatos betegségekkel küzdőkkel? – érdeklődöm dr. Tordas Dániel háziorvostól, aki révén megismerkedtem egy Budakalászon élő szívátültetéses kisfiúval és édesanyjával. „Bár valóban ez a két legsúlyosabb gyermekkori betegség, nem szívesen hasonlítom őket össze, mert az félrevezető lehet, de tény: míg az utóbbiból a gyerekek kb. 80–90 százaléka felgyógyul és teljes életet élhet, addig ez nem mondható el a szívbeteg gyermekek többségéről” – válaszolja.

„A szív egy misztikus dolog a társadalom számára. A szívbetegség nem látványos, és ha szóba kerül, akkor az infarktus, magas vérnyomás, hirtelen szívhalál jut az eszünkbe. Pedig léteznek veleszületett szívfejlődési rendellenességek, amikor például a sövényen van egy lyuk, vagy amikor a szíverek nem úgy erednek, ahogy kellene, van sokféle anatómiai variáció és számos szívizombetegség is. Nem lehet tehát egy mondattal vagy egy jellemző fényképpel elmagyarázni, mit jelentenek a gyermekkori szívbetegségek” – folytatja. A daganatos gyermekről tudni, hogy egy-két évet kimarad az iskolából, a szívbeteg gyermek viszont ott rohangál a társaival a tornaórán. Vagy nem rohangál, mert a tanár félti, és nem engedi tornázni. Ez egy másik fontos jellemző: szüleik nagyon féltik őket. „A Gyógyuló Szívbeteg Gyermekek Táborában évi 50 gyereket tudunk ellátni, de eleinte alig tudtuk összehozni ezt a létszámot is, mert a szülők érthető okból nehezen engedik el őket. A többségük visszatérő, de már egyre több az új gyermek is. Levit sem tudtam még rávenni, hogy jöjjön el a táborba.”

Neve említésére mosolyogni kezd a közben megérkezett kilencéves fiú, akin valóban nem látszik betegség nyoma, nemhogy a négy és fél éve történt szívátültetésé.

Eleinte nem tudom szóra bírni, így főleg édesanyjával beszélgetek, de ahogy felenged, látom rajta, „a szeme sem áll jól”, különösen, amikor arról kérdezem, nem túl hosszú-e a nyár otthon, nem lenne-e jobb táborba menni. „Á, dehogy – válaszol helyette anyukája –, otthon sosem unatkozik, mindig sok ovis, sulis barátja jön át hozzánk, vagy bemegy az apjához az autószerelő műhelybe, nem is érdekli más, a tanulás sem, csak az autók.”

Hétköznapjai nagyjából olyanok, mint minden hasonló korúnak: iskolába járhat, tornázhat, sportolhat, az iskolában étkezhet, de mindig nagyon kell figyelni a fertőzésveszélyre. Külön hordozóedényben hozzák neki az ebédet, a büféssel pedig megbeszélték: csak friss, 24 órán belül kinyitott alapanyagból készített szendvicset kaphat; más kezéből gyakorlatilag nem fogadhat el semmilyen ételt, így például ha többen esznek egy csomagból, akkor neki kell először vennie a saját kezével, még mielőtt bárki más hozzányúlna. Kézmosáskor pedig mindig visz magával egy gyereket a mosdóba, aki utána elzárja a csapot. A tanító néni elmondta a gyerekeknek, megértették és megszokták. És így van vele Levi is, aki minden utasítást betart, kisebb korában még talán fegyelmezettebben is, mint most.  „A gyerekek nagyon rugalmasak és fegyelmezettek tudnak lenni, sokkal inkább, mint a felnőttek” – teszi hozzá az orvos, majd így folytatja: az egyes betegségek esetén is sokkal jobban résen kell lenni. Szerencsére Levi már nem betegesebb az átlagosnál, annak ellenére, hogy a szívkilökődést gátló gyógyszer gyakorlatilag gyengíti az immunrendszerét, így védve az új szívet a saját szervezetétől. De előfordult, hogy konzultálnia kellett a kardiológus kezelőorvosával. „Egyébként az édesanya nagyon fegyelmezett, nem sokszor hív, sok mindent megold maga.”

Kép

Levi

Ránézek a dicsérettől elmosolyodó nőre: „Tesszük a dolgunkat, de ha baj van, akkor bizony futunk az orvoshoz” – mondja egyszerűen. Bár az étkezésre továbbra is nagyon oda kell figyelniük, most már nem kell naponta, elég hetente takarítani és port törölni. És bár Levi most már csak két gyógyszer szed, nem tizenhármat, és kontrollra mennie sem naponta–hetente–havonta, „csak” 12 hetente kell, teljes körű egyéb ellenőrzésekre pedig évente megy, ezt sem könnyű megszervezni, mert mindegyik máskor és máshol van.

A jövőről nem merem kérdezni, így inkább a szívátültetés részleteiről érdeklődöm. Akkor könnyes szemmel, de fegyelmezetten, napra pontosan felsorolja a főbb eseményeket:

2014 nyarán folyamatos hasmenése volt, 2014. december 13-án Levi nehézlégzés és állandó fáradtság miatt a Bethesdába került, ahol felmerült a szívbetegség gyanúja, így átirányították a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetbe (GOKI), ahol megállapították: szívizmai túl merevek, nem bírják már a terhelést, szívátültetésre van szükség. Következett három hónap kórházi várakozás, amikor még az épületből sem engedték ki a gyereket. Anyja gyesre ment, reggeltől estig bent volt a kisfiánál. Férje egyedül tartotta el a családot. Anyósa jótékonysági koncertet szervezett, hogy épülő házukat befejezhessék – félig sikerült is, de a másik fele még várat magára.

A várva várt donorszív végül 2015. március 11-én megérkezett, másnap Levit megműtötték, és elkezdődött a hosszú felépülés. Egy hétig félrebeszélt, ám három hét után már hazaengedték.

Először naponta, majd egyre ritkábban kellett visszajárni kontrollra, amíg eljutottak a mostani „végleges” 12 héthez. És mindezt Budakalászról. Csak elképzelni tudom, mennyire megterhelő lehetett, anyja nem részletezi. Valószínűleg akkor is „tették a dolgukat”. Levi két évet kihagyott az óvodából, aztán iskolás lett. Mesélés közben az anya hirtelen így szól: „Doktor úr, korábban nem is jutott eszembe, de most egyre jobban foglalkoztat: vajon örökletes? Mi lesz, ha Levinek gyermeke lesz?” Az orvos megnyugtatóan mosolyog – látszik, hogy nem először kell megválaszolnia hasonló kényes kérdést –, és így szól: a szívbetegségek egy része valóban örökletes, de nem mindegyik, és hogy Levinél mi a helyzet, ezt majd a GOKI-s kezelőorvosával kell megbeszélni, de még bőven ráér. Hogy ne ezzel a nehéz kérdéssel búcsúzzunk, megkérdezem: nem kellene egy másik koncert, a ház másik felére? Jó lenne, de most mire fel, hiszen Levi jól van, nem kell újra műteni – érkezik a válasz. Nehezen tudok mosolyogni, és nem akarom emlékeztetni, amit nemrég az orvosról hallottam a folyamatos nehézségekről, és amit valószínűleg ő is tud...

Búcsúzáskor még megtudom: Dr. Tordas Dániel korábban a GOKI Gyermekszív Központjában dolgozott, azóta is szívén viseli a szívbeteg gyermekek sorsát. 2014 óta az országban egyedülálló táborokat szerveznek Szűcs Gabriellával – a Gyógyító Szent Erzsébet Tábor finanszírozásának köszönhetően – szívbeteg gyerekek számára, tavaly pedig létrehozták az Okkal Dobban Alapítványt a krónikusan beteg gyerekek rehabilitációjáért. Őket támogatja a családszervezetek idei jótékonysági adventi vására, amelyet a Fiatal Családosok Klubja (FICSAK) szervez. A bevételből a kritikus állapotú újszülöttek ellátásához nélkülözhetetlen ún. operatív nyitott inkubátor(ok) beszerzését tervezik, amelyben életmentő beavatkozásokat is lehet végezni. A GOKI-ban lévő hat eszköz mindegyike húszéves, ráadásul mivel két különböző emeleten vannak elhelyezve, állandóan sakkozni kell, melyikre van épp nagyobb szükség, ezért az ott dolgozók nagyon örülnének az új gép(ek)nek.